Stichting Beat Batten! heeft als doel te komen tot behandeling of genezing van de zeldzame en fatale stofwisselingsziekte batten/ncl3 (kinderdementie) bij kids.
@Blaricum
Joined September 2012
- Tweets2.2K
- Following459
- Followers468
- Likes512
Beatbatten retweeted
Laten we samen Batten verslaan! @Beatbatten #beatbatten Doneer en help mee: beatbatten.digicollect.nl/er…
Beatbatten retweeted
Hoy es el #BattenDay2025 un día para sensibilizar a la población de una enfermedad terrible para la que no tenemos cura aún, pero estamos intentando conseguirla #BattenAwarenessDay #SinCienciaNoHayFuturo @Beatbatten @FEDER_ONG @BattenDiseaseuk
Beatbatten retweeted
Help mij geld inzamelen om kinderen met de Ziekte van Batten te helpen. Wetenschappers zoeken naar medicatie tegen deze ziekte, waar kinderen nu zeker aan overlijden 😔 elk bedrag, hoe klein ook, helpt ons een stap verder! Lets @Beatbatten! Doneer via beatbatten.digicollect.nl/gi…
Beatbatten retweeted
Net als voorgaande jaren zamel ik weer geld in voor BeatBatten. Wie 50 euro doneert, krijgt een gesigneerd exemplaar van m’n boek in de bus. Andere bedragen zijn ook heel welkom ❤️
Kinderen met de ziekte van Batten worden doorgaans niet ouder dan 25 jaar
beatbatten.digicollect.nl/ni…
Beatbatten retweeted
Kinderen met de ziekte van Batten verliezen eerst hun zicht, dan hun spierspanning en hun cognitieve vermogens. Uiteindelijk komen ze opgesloten te zitten in hun eigen lijf, met beperkte verstandelijke vermogens. Er is momenteel nog niks wat de ziekte kan genezen of vertragen /2
Beatbatten retweeted
Today is Batten Disease Awareness Day...rare diseases usually share common aspects with more regular ones, so studying them will help everyone!! For more knowledge and funding! #BattenDisease @Beatbatten @BattenDiseaseuk @BattenDisease @SaraEMole @Batten_PSDL @BDSRA
Beatbatten retweeted
Gewoon even €11.305 opgehaald met z’n allen voor @Beatbatten!
Geen woorden voor.. ♥️
Beatbatten retweeted
Aangrijpend boek moeder Batten patiënten gepresenteerd tijdens collecteweek medicalfacts.nl/2023/06/09/a… via @wpvkp @Beatbatten
Beatbatten retweeted
Today is a very special day...is Batten Disease awareness day...this cruel disease we are working so hard to beat...we should all know about it and help families (in special) and researchers involved with it!! #BattenDisease @Beatbatten @Batten_PSDL @SaraEMole @BattenDisease
Beatbatten retweeted
Onze onderzoeker @GijsvanHaaften vertelt over zijn onderzoek om een behandeling te vinden voor de ziekte van #batten. Dit kan met steun van @Beatbatten
youtu.be/I2DmFLpWi30
Beatbatten retweeted
Zonder onderzoek en medicijnen maken kinderen met Batten ( stofwisselingsziekte die leidt tot o.a kinderdementie) geen kans. Help daarom mee en doe een donatie in mijn collectebus! Dank alvast.
beatbatten.digicollect.nl/wa…
Beatbatten retweeted
Lunchpauze tijdens de #larensebattenrally bij @postiljonhotels #strandnulde Hartelijke dank voor jullie medewerking! @Beatbatten
Beatbatten retweeted
Hulde @erikdezwart en @Beatbatten gooieneemlander.nl/cnt/dmf20… via @gooieneemlander – at Bussum, Nederland
Beatbatten retweeted
Zaterdag is de Eerste Larense Batten Rally, de afzetting van het startgebied op de Brink staat er al. @Beatbatten
Beatbatten retweeted
Een mooi initiatief van @erikdezwart @Beatbatten
gooieneemlander.nl/cnt/dmf20… via @gooieneemlander – at Laren, Nederland
Beatbatten retweeted
Radio DJ Erik de Zwart organiseert eerste Larense @Beatbatten Rally | RaceXpress racexpress.nl/Radio-DJ-Erik-…
Beatbatten retweeted
Oo 28 december gaan @barrypaf en ik als #teamradio strijden voor @beatbatten op @rtl4 in de @legomasters_rtl kerstspecial! #allemaalkijken @ Hilversum instagram.com/p/Cl1AZWWok_X/… – at Hilversum, Nederland
Beatbatten retweeted
Wij komen in actie voor @Beatbatten ! Help je ons mee?
inactievoorbeatbatten.nl/pro…
Beatbatten retweeted
Nummer op de auto, laatste briefing, bolides rollen het park in… wolf rally day voor @beatbatten!!! Doneren mag via inactievoorbeatbatten.nl/act…
Beatbatten retweeted
Vandaag is het #WereldAlzheimerDag. Ik denk aan onze Tom die als onderdeel van zijn #stofwisselingsziekte zoals ze dat in Duitsland zeggen "kinderdementie" had. Een blog over omgekeerd leven en hoe je zelfs in het donkerste bos licht kunt vinden.
wp.me/p1RJn7-179