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#IDEL #ApresJ20 #CovidLong mars 2020 #EM #POTS #SAMA/📢porte-parole @apresJ20 + Soutien FB ❤️‍🩹https://xitter.gq/t.co/OOWaiSiiTg

Alsace, France
Joined November 2013
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🗣️ Les malades atteints de #CovidLong veulent être entendus !
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🚨📣🆕NEW #CovidLong: un nouveau fascicule de sensibilisation pour les Hauts-de-France ! #ApresJ20 #CovidLongPediatrique
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🟣 TROUBLES GYNÉCOLOGIQUES ET COVID LONG : BRISONS LE SILENCE Troubles menstruels, règles plus abondantes ou prolongées, douleurs, aggravation des symptômes autour des règles…
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
❤️ Merci de faire vivre cette mobilisation avec nous. 👉 Vous pouvez soutenir #ApresJ20 en adhérant ou en faisant un don : apresj20.fr/adherer Chaque soutien compte et nous permet de poursuivre notre engagement dans la durée.
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
🎂 6 ans. Il y a 6 ans, nous étions quelques-uns à chercher des réponses face à une maladie nouvelle, incomprise et déjà trop souvent minimisée. 6 ans plus tard, le #CovidLong est toujours là.
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
🧵📖 « Mobilisation des patients atteints de #CovidLong : de l'expérience vécue à la coconstruction de la recherche et des parcours de soins » Des membres de #ApresJ20 et de l’Association Covid Long Enfants sont co-auteurs d’un nouvel article publié dans médecine/sciences :
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🧵 « Les “influenceurs malades” sont les symptômes d’un événement invalidant de masse. »
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Comment les patients peuvent-ils contribuer à la recherche sur le #CovidLong ? C’est autour de cette question que l’expérience d’#ApresJ20 a été présentée lors de la réunion de l’Open Stakeholder Group on Long COVID tenue le 23 sept à l’initiative de la Commission européenne
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🧵#LongCovidAwareness 🌴Le Covid Long ne prend pas de vacances. Le 15 août, beaucoup profitent de l’été, des sorties, des voyages et des moments en famille. Pour les personnes atteintes de #CovidLong, l’été ne signifie pas forcément repos et insouciance. ⤵️
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Merci Dr Jérôme Larché pour cette prise de position claire face à la désinformation sur le #CovidLong.
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🧵🧬« Les personnes atteintes de #CovidLong ou d'#EM sont simplement déconditionnées. » Cette affirmation est encore souvent entendue. Une nouvelle étude publiée dans Nature Communications apporte pourtant de nouveaux arguments scientifiques qui vont dans le sens inverse.
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💡Comment, ensemble, change-t-on le regard sur le handicap ? À l’occasion de la 4ᵉ journée de sensibilisation aux maladies chroniques, la Mission Handicap de @Decathlon & #ApresJ20 ont réuni experts, associations et entreprises pour transformer durablement nos organisations.🧵
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🚨Une avancée majeure pour les enfants atteints de #CovidLong en France. À partir du 13 juillet 2026, le SMR pédiatrique d'Antrenas deviendra le 1er établissement français à proposer un séjour spécialisé pour les enfants & adolescents vivant avec un #CovidLong. Étape historique!
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📢 « Nous ne pouvons pas les laisser tomber. » 🙌 Nous avons été profondément honorés de représenter la voix des patients au Centre de conférences de l'OECD - OCDE à Paris lors de l'événement du 24 juin 2026 « Supporting Patients with #LongCOVID: Insights and Action ». 👇👇👇
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📢 PROLONGATION pour soumettre votre résumé ! La date limite pour soumettre votre résumé à la 4e Conférence internationale sur le #COVIDLong 2026 est fixée au vendredi 3 juillet ! 🔗 amededu.co/4uqQKaO
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🗣️Le témoignage de Céline rappelle une réalité que trop de personnes malades connaissent : l’errance médicale, le manque de reconnaissance, et parfois cette réponse trop facile qui consiste à renvoyer vers le psychologique quand la médecine n’apporte pas encore de solution. 👇
Près de Dijon : 6 ans après la pandémie, Céline vit toujours avec le Covid long : "On nous envoie chez les psychologues" l.actu.fr/UPI7
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📢 Le Covid Long au travail : un défi invisible, une responsabilité collective. Connaissez-vous l’impact réel du #CovidLong sur le monde professionnel ? 💼✨ #LongCovidAwareness 👇
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L’enjeu de la prise en charge du #CovidLong ne doit pas être une question de clivage politique. 👉C'est un enjeu de santé publique majeur, transpartisan, qui appelle une mobilisation générale et immédiate de l’ensemble des pouvoirs publics et des acteurs politiques, de tous bords
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💬« Il y a une tendance institutionnelle à minimiser les limitations fonctionnelles réelles de ces patients. Beaucoup se retrouvent dans une situation absurde où ils sont trop malades pour travailler mais pas assez handicapés pour être reconnus comme tels. »
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Céline Lesprit, porte-parole d'#Apres20 : 💬« Nous recevons régulièrement des témoignages de patients confrontés à des refus d'AAH, de CMI, de PCH ou même de RQTH malgré des symptômes sévères, durables et documentés médicalement », assure
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