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Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER

@CMavemNecker

🏥👨🏼‍⚕️ Prise en charge du chiari, de la syringomyélie, des anomalies vertébrales et médullaires, de la naissance 👶 à l'âge adulte 👦.

 Hôpital Necker, Paris, France
maladiesrares-necker.aphp.fr/
Joined September 2018
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Adoptez le réflexe #acidefolique pendant la #grossesse, et parlez-en autour de vous ! #prévention #maladiesrares cutt.ly/Rh5mV8X
Préparation à la grossesse: un réflexe encore insuffisant

Préparation à la grossesse: un réflexe encore insuffisant

AVIS D’EXPERTS - Des professionnels de soins préconisent notamment une prise de vitamine B9 en amont de la conception afin d’éviter de graves handicaps.

lefigaro.fr
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Le Dr Crétolle, chir pédiatre et co-coordinatrice de la filière @NeuroSphinx, répondra à vos questions concernant le #déconfinement et le retour à l'#école des #enfants concernés par nos pathologies, mercredi 06 mai à 18h00. Envoyez vos questions à [email protected] !
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A tous les patients de notre #crmr #cmavem et tous les patients de la filière @NeuroSphinx , prenez quelques minutes pour répondre à notre questionnaire autour de vos difficultés en période de #covid19💻 La parole est à vous 🙂! docs.google.com/forms/d/1ORe…
Crise du COVID-19: Quelles difficultés pour les patients de la filière NeuroSphinx ?

Crise du COVID-19: Quelles difficultés pour les patients de la filière NeuroSphinx ?

Enquête lancée par NeuroSphinx, filière Santé maladies rares (malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques), en collaboration avec les associations...

docs.google.com
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FIPHFP (@FIPHFP) profile picture
FIPHFP@FIPHFP5 May 2020
Télétravailleurs en situation de #handicap et #confinement : des solutions pour une meilleure adaptation affiches-parisiennes.com/tel…
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Hôpital Necker AP-HP (@hopital_necker) profile picture
Hôpital Necker AP-HP@hopital_necker27 Apr 2020
Le suivi des maladies rares & chroniques pédiatriques pendant l'épidémie #COVID19 à l' @hopital_necker @APHP continue. Dans le cadre de leurs maladies certains enfants ont besoin de soins hospitaliers. 🏥 Parents, ayez le réflexe de contacter votre médecin. 📱
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Spina Bifida France (@SpinaBifidaFr) profile picture
Spina Bifida France@SpinaBifidaFr9 Apr 2020
Vous êtes un professionnel du handicap, parents d'enfant handicapé, enseignant spécialisé, personne handicapée isolée, aidant en difficulté... Infos et ressources recensées par le CNCPH accessibles sur solidaires-handicaps.fr/
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Emploi et Handicap@EmploiH31 Mar 2020
Vous rencontrez des difficultés pour faire vos démarches pendant le confinement ? Ce site vous accompagne et simplifie l'accès aux principaux sites de la CAF, de Pôle Emploi... #inclusion #demarches #numerique #handicap solidarite-numerique.fr/
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Spina Bifida France@SpinaBifidaFr31 Mar 2020
[Covid-19 - Attestation Déplacement Dérogatoire FALC] A diffuser sans modération. Merci CCAS @VilledeDijon !
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APF France handicap (@apfhandicap) profile picture
APF France handicap@apfhandicap24 Mar 2020
[#Coronavirus #ConfinementJour8] 🔎 Les #parents d'#enfants en situation de #handicap disposent d'une plateforme nationale d’écoute, d’accompagnement et de soutien, avec un numéro vert d'urgence. 📞 👉 Pour en savoir +, rendez-vous sur @FaireFaceInfos ➡️bit.ly/2xXEir1
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Selon le motif de consultation (suivi annuel…), votre situation personnelle et les symptômes que vous présentez (toux, fièvre), le report d’une consultation est possible. Nous vous invitons à vous rapprocher du secrétariat de votre médecin. #covid19 #stayathome
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ONU Info
@ONUinfo20 Mar 2020
#COVID19 | L'anxiété liée à la pandémie de #coronavirus touche aussi bien les adultes que les #enfants. L'@UNICEF propose 8 conseils pour aider les parents à rassurer et protéger leurs enfants news.un.org/fr/story/2020/03…
Covid-19 : comment parler à votre enfant du coronavirus (UNICEF)

Covid-19 : comment parler à votre enfant du coronavirus (UNICEF)

Avec tout ce que l’on entend et les mesures prises pour répondre à la pandémie de Covid-2019, il y a de quoi se sentir dépassé. Cette anxiété touche aussi vos enfants, souligne le Fonds des Nations...

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Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)@APHP12 Mar 2020
#Coronavirus #COVID19 | L’AP-HP et @Nouveal_sante ont finalisé, #Covidom, une application #esanté destinée au suivi médical à domicile des patients porteurs ou suspectés Covid-19 qui ne nécessitent pas d’hospitalisation aphp.fr/contenu/covidom-une-…
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Alexandre Moreau@MoreauAlexand21 Feb 2020
En partenariat avec l’@Agefiph_, @michaelpagefr lance une étude sur la perception du #handicap en #entreprise. Que vous soyez salarié(e), en situation de handicap ou non, ou professionnel(le) des RH, répondez à cette enquête. dy.si/jWkNC
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CeRHeS (Centre Ressources Handicaps et Sexualités) (@CeRHeS_France) profile picture
CeRHeS (Centre Ressources Handicaps et Sexualités)@CeRHeS_France7 Feb 2020
Colloque : La maternité au prisme du handicap cerhes.org/colloque-la-mater…
Colloque : La maternité au prisme du handicap - CeRHeS

Colloque : La maternité au prisme du handicap - CeRHeS

« Nombreux sont les tabous autour de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées : le désir d’enfant et la maternité en font partie. Être femme, être en situation de handicap, être mère ou...

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APF France handicap@apfhandicap3 Feb 2020
🎙 @Alain__Rochon, président d'APF France handicap, interviewé sur @BFMTV 👇 💬 "Nous ne sommes pas les seuls concernés par le manque d'#accessibilité : parents avec poussettes, personnes âgées, blessés temporaires... ont des difficultés à se déplacer" ⬇️bit.ly/2Op09x7
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Tête en l'Air (@asso_teteenlair) profile picture
Tête en l'Air@asso_teteenlair28 Jan 2020
Pour compléter notre équipe, nous recherchons un(e) chargé(e) de soutien administratif bénévole sur #Paris. Si vous êtes disponible 1 à 2 jours par semaine, venez nous rejoindre et aider l'Association : [email protected] bit.ly/2S1nSUS 🙂
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#medecins #soignants #patients #proches Venez nombreux à la journée nationale des centres C-MAVEM ! 👨‍⚕️👪📅 #spinabifida #chiari #syringomyelie
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#medecins #soignants #patients #proches Voici le programme de la journée C-MAVEM du 6 mars prochain 🗒️ Inscriptions : [email protected] #spinabifida #chiari #syringomyelie
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Alliance maladies rares@AllianceMR8 Jan 2020
La journée internationale des maladies rares aura lieu samedi 29 février 2020 #Ensemble #RaresDiseaseDay #UnisPourVaincre
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