#Lupus E Sistémico #LES* #EncefalomielitisMiálgica ♿ * #Fibromialgia* #Sjögren* #NeuralgiaDelTrigémino* #POTS* #SAF* #migrañas* y + #Survivor. Bloguera.
Donde no de el sol
Joined September 2013
- Tweets65.9K
- Following3.2K
- Followers4.6K
- Likes29K
Pinned Tweet
Los pacientes con #EncefalomielitisMiálgica tienen un riesgo de suicidio x6: condiciones de no-vida, falta de tratamientos, luz de gas de sanitarios...
Mi principal detonante en los últimos años.
🆕#321 #PrevenciónDelSuicidio La vida; punto y coma domandoallobo.blogspot.com/2…
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Vengo de donar en el Gregorio Marañon tras casi 3 horas de cola. Ha ido muchísima gente.
Los médicos comentaban que fueseis los dias que vienen.
La sangre tiene una "caducidad". No toda se necesita hoy.
Asi que si podéis id a donar a partir de mañana porque faltará mas gente.
Poco se habla de la violencia económica dentro de la #ViolenciaDeGénero
Condenado por someter y maltratar a su esposa, a la que obligaba a entregarle todo su sueldo, y #TentativaDeFeminicidio. Le abrió la cabeza golpeándola con un rodillo, la mujer pudo escapar por la intervención de su hija, una niña de 14 años. #BastaYa andaluciainformacion.es/arti…
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Creo que el uso de «neurodivergencia» se nos está yendo de las manos. En algunos discursos conviven bajo esta etiqueta condiciones del neurodesarrollo, trastornos mentales, lesiones adquiridas, rasgos de personalidad y cualquier experiencia de sentirse diferente. Cuando una palabra parece explicarlo todo, acaba aportando muy poca información sobre la persona que tenemos delante.
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Me acabo de meter en mensajes privados y es una locura la cantidad de basura que ronda por aquí…🤢
Pero tengo una respuesta para todas esas personas que me dicen “curarte está en tu mano”… “si pusieras de tu alma ya estarías sanada”
Aquí mi respuesta breve 👇🏼
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Nos borra la esencia🥹 – at Olmos de Esgueva, España
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Se llamaba Woodstock. En la imagen lo podéis ver el día de su liberación. Era un macho de 13,1 kg que fue liberado Astudillo (Palencia) el 30 de abril.
Ha muerto por el disparo de un #cazador en el coto de caza VA-10281, en Tordehumos (Valladolid). 🐾
Así ayudan los #cazadores
Matan de un disparo a uno de los linces que soltaron en Astudillo la pasada primavera elnortedecastilla.es/palenci…
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Es #DíaEuropeodelaDepresión, primer domingo de octubre.
Para recordar que la #depresión no es falta de voluntad ni debilidad, sino una realidad que necesita comprensión, acompañamiento y tratamiento..
La depresión no siempre se nota, pero siempre se siente. No se trata solo de recetar, sino de comprender el dolor, validar la experiencia y cuidar con tiempo y presencia.
@HumansFundacion te ofrece este texto👇
fundacionhumans.com/wp-conte…
Para información sobre #saludmental puede ayudarte
@consaludmental
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Por favor difundir esta excelente pieza pedagógica y comunicacional "Hasta que la verguenza cambie de lado".
"7 delitos de violación con violencia e intimidación por actuación conjunta ()
actos () degradante o vejatorio sobre persona () de especial vulnerabilidad por () discapacidad
()
robo con intimidación y () medio peligroso ()
elaboración de pornografía con persona con #discapacidad
"Venid, que follamos gratis".
Valladolid: una manada de siete hombres contra una mujer especialmente vulnerable, con un retraso mental y con una discapacidad reconocida del 59%.
El relato acusatorio es el de un brutal ataque múltiple con violaciones, vejaciones, robo con violencia y grabación de las agresiones.
La víctima sufrió lesiones y secuelas psicológicas.
#AgresiónSexualMúltiple
eldiadevalladolid.com/notici…
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
La memoria es el único paraíso del que nadie puede expulsarnos.
Almudena Grades
#BuenosDías
#FelizDomingo
Tras "una prótesis de polipropileno, sufrió graves complicaciones físicas que le provocaron dolores incapacitantes, gastroparesia, pérdida extrema de peso, problemas digestivos, alteraciones neurológicas y, posteriormente, un diagnóstico de #encefalomielitismiálgica"
#Eutanasia
Arnaud Denis se despidió con emotiva carta antes de recibir la eutanasia: "He terminado con el maltrato médico". “Ni siquiera tuve acceso a cuidados paliativos, pese a que estoy reducido a un estado de postración”.
¿Os suena en dolor crónico no oncológico?
univision.com/famosos/arnaud…
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Y agradecemos a los médicos y demás personal sanitario su atención y empatía, que a veces se echa en falta.
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
✊ También hay algo que pocas veces se reconoce: los pacientes desarrollan ("porque no queda otra opción", me comentáis a menudo) una enorme capacidad de adaptación, conocimiento sobre su cuerpo y su patología y 💪 una resiliencia admirable. ⬇️
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
❌ No es solo una enfermedad. Es aprender a convivir con síntomas que no desaparecen. 💬 Es explicar una y otra vez lo que te pasa. Es ir a consultas, pruebas, tratamientos... 🫠 Mientras intentas seguir con tu vida. ⬇️
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Es Día de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cinturas #LGMDawareness #LGMDday
Una enfermedad #neuromuscular progresiva, con pérdida de fuerza muscular, especialmente en la cintura pelviana o escapular.
Para saber más, para contactar, ayudar:
@Federacion_ASEM @proyectoalpha_ @AceDistrofia
Internacionalmente @LgmdAwareness 🍋🟩
¡Ayúdanos a concienciar!💚💜
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
"LA SEMG y ONG PEM abordan el diagnóstico y tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica"
@efesalud @EFEnoticias
#EncefalomielitisMialgica #MyalgicEncephalomyelitis #FormaciónMédica #Diagnostico
efecomunica.efe.com/la-semg-…
20 years... You can imagine.
Thank you for the info.
Spain.
#Sjögren #Sjögrens #Infografia #infographic
Sjögren’s disease is more than dry eyes and dry mouth.
In a real-world US study of 511 patients, the mean time to diagnosis was 2.3 years.
Patients diagnosed >12 months after symptom onset had 2.34× higher odds of moderate/severe systemic disease activity compared with those diagnosed within 3 months. Longer delay was also associated with poorer quality-of-life measures.
Think beyond sicca. Earlier recognition matters.
Association ≠ causation — but the diagnostic journey clearly deserves attention.
📚 Lalla A, et al. ACR Open Rheumatology. 2026;8:e90143. doi:10.1002/acr2.90143
#Sjogrens #Rheumatology #AutoimmuneDisease #MedicalEducation #ClinicalMedicine @IhabFathiSulima @aesjogren @elisa_comer @DomandoAlLobo @SjogrensOrg @SjogrensIrl
LES EMsfc FM Sjögren retweeted
Es #DíaInternacionalDeLaAtaxia #DiadelaAtaxia
La #ataxia es falta de equilibrio, dificultad en la coordinación y pronunciación.
@AEF_AT da esperanza, #investigación: células madre y terapia génica👇💙
aefat.es/universidad-de-bris…
@FEDAES pide #échameunamano👇💪
Empezar la mañana rellenando formulario pq a mi hermana no le pasan con laboratorio:
Me hice analítica de sangre y orina con+ de dos semanas de antelación. Me dio por mirar anoche y los resultados están lincompletos. Ahora toca mirar esta noche y lunes y retrasar si no están.
