Abog Emperatriz Castillo

Ella es Luciana García y allí esta su familia del pueblo que me autorizó sacar su foto y su historia. luciana nació con una enfermedad huérfana, es alérgica a la lactosa, incluida la leche materna y tiene una deficiencia en una enzima para desintegrar las grasas que hace que no pueda consumir proteínas, Los médicos no le daban seis meses de vida. Conocí el caso siendo presidente y actué Primero tuve que llamar a la EPS para que le dieran un medicamento y alimentación especializada que no querían dar por su costo. Llamé directamente a la clínica donde estaba hospitalizada desde los 15 días de nacida y logré la debida atención de la EPS. Desde su incubadora hospitalaria Luciana me envió saludos con su mano. Luego oré por ella y trate de darle toda mi energía. A los tres días Luciana fue debidamente atendida y comenzó una articulación con médicos de España y el Reino Unido. El caso de Luciana es único en Colombia y son pocos los casos en el mundo. Solo 27 personas en sobrevivido, hasta ahora, esa enfermedad. La previsión que daban los médicos de tan solo seis meses de vida para la niña, no se cumplió y hoy tiene ya un año. La acabo de ver y le transmití toda mi energía y deseos de vida. Ojalá la EPS no la abandone. Luciana es el único caso de sobrevivencia en Colombia, junto a 27 casos éxitosos en el mundo, esa enfermedad, y puse mi grano de arena y voluntad para que sucediera lo que si podría llamarse un milagro médico, sucediera en mi gobiernio. La enfermedad de Luciana se llama: síndrome de wolman. El síndrome de Wolman consiste en la ausencia de una enzima que se llama lipasa ácida lisosomal. Esa enzima fractura el colesterol y permite la entrada de proteína en las células. Sin ella la grasa no se fractura, los intestinos se inflaman y pierden la capacidad de absorber los nutrientes, incluida las proteínas Es decir, sin la medicina el cuerpo muere por desnutrición. El costo para controlar esta enfermedad incurable es de 160 millones de pesos mensuales. La EPS se resistió a pagarlos y como guerrero y presidente de la vida impuse el derecho de Luciana a vivir. La Vida es la prioridad. Gracias a nuestros esfuerzos hoy, Luciana está viva, me siento feliz y me da mucha fuerza para seguir.