Myalgische Enzephalomyelitis, Patientenorganisation Wissenschaft, Forschung, intern. Netzwerk Selbsthilfe, Info, Unterstützung #MECFS #LongCOVID #Longcovidkids

Berlin, Deutschland
Joined December 2013
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Mirame Arts hat in einem Schreiben an die BT-Abgeordneten der demokratischen Parteien gemeinsam mit zwölf weiteren Organisationen gefordert, dass #MECFS und #PAIS mit einem Maßnahmenkatalog in den zukünftigen Koalitionsvertrag aufgenommen werden. Gemeinsam stark!
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Die Arbeit im ⁦@BMG_Bund⁩ geht weiter, Wahlkampf ist nicht alles. Heute Gespräch mit Prof. Wirth von Mitodicure zu MDC002. Der Wirkstoff ist einer der wichtigen Hoffnungsträger für die Behandlung von #LongCovid. Ich unterstütze bei der Beschaffung von Risikokapital.
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NICHT VERGESSEN! Schätzungen zufolge sind in Österreich bis zu 5.000 Kinder von #MECFS und #PostCovid betroffen.
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Mit der Bitte um Verteilung! Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den #Koalitionsvertrag aufnehmen! Dies hat der @FatigatioeV mit 12 weiteren Organisationen als dringenden Appell in einem Brief an die Politik gerichtet. #MECFS #PAIS
Gemeinsames Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den #Koalitionsvertrag aufnehmen! Dies hat der @FatigatioeV diese Woche gemeinsam mit 12 weiteren Organisationen als dringenden Appell in einem Brief an die Politik gerichtet. #MECFS #PAIS 1/
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Wo stehen wir in der Behandlung von Long Covid? Gespräch bei RBB Radioeins radioeins.de/programm/sendun…
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Millionen Menschen sind weltweit von #MECFS betroffen. Noch immer ist die Krankheit viel zu wenig erforscht, noch immer bei zu vielen unbekannt. Helft mit, aufmerksam zu machen. #lemonchallengemecfs
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Replying to @berlinerzeitung
Danke für den Beitrag. Der korrekte Hashtag wäre übrigens #LemonChallengeMECFS. 😀🍋
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2/1 Hier einen seiner aktuellsten Fachvorträge: Prof. Bhupesh Prusty - Vortrag auf der ME/CFS-Fachtagung 2024 des Fatigatio e.V. youtube.com/watch?v=YUnBWvw3…
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Danke dem @FatigatioeV für diesen schönen Kalender- und allen voran für Euer Engagement auch in diesem Jahr! #MECFS #PEM #Pacing
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We are conducting a global online questionnaire on Post Acute Infection Syndromes (PAIS) in English and German. Who can participate? - Anyone who has developed chronic symptoms for longer than 12 weeks after an infection or another trigger (e.g. surgery, medication, mold)
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Die aktuellen Studien zu Skelettmuskel- und Mitochondrienschäden stellen einen wichtigen Fortschritt im Verständnis von MECFS dar und können auch Belastungsintoleranzintoleranz und PEM gut erklären. Übersichtsartikel gemeinsam mit Klaus Wirth @mitodicure dx.doi.org/10.1002/jcsm.1366…
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Mein Interview mit Prof. Christian Puta (@chris_puta) über (muskuläres) #PEM ist online! Hier ohne Paywall zum Lesen: wissenschaft.de/gesundheit-m… #LongCovid #MECFS
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A ME patient asked me a curious question today. She wanted to know how I spent 300K of research funding provided to me by BMBF for 3 years. She was curious as 300K is a lot of money. I realized that the public needs to learn the nuances of the funding system and scientific research. I told her that 300K in research funding in Germany means 100K per year. Out of this 100K per year fund, 20K goes to the university as overhead costs. This budget is for the university. To do full-time research, we need to hire students. The annual salary of PhD students in Germany is roughly 48K. After deducting another 2K for publications or conferences etc, we have approximately 30K left for research. This particular project requires a costly experimental approach (mass spectrometry) for which we have a dedicated expense of 15K per year that goes directly to the proteomic core facility. So, I am now left with 15K of funds for all other research activity, including consumables, which is roughly 1250 Eur per month. In a simplified term, I have less than 42 Eur per day of funds for daily lab research activities. I guess you don’t need a big imagination on how to spend 42 euros per day on medical research. It is very important to remember this number (42 eur per day of research fund) that we have for a breakthrough research.
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Eine sehr gute Übersicht über Veränderungen der Muskulatur bei Long Covid, auch im Kontext von PEM. Überlappungen zu bei ME/CFS kommen ebenso vor wie die Abgrenzung von Dekonditionierung. cell.com/trends/endocrinolog…
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"Es kann nicht sein, dass kranke Menschen Angst vor der Begutachtung durch Ärztinnen und Ärzte haben müssen, wenn sie Hilfe brauchen. Das System muss sich ändern." Deshalb hat mir #MECFS-Patientin Andrea Payer für die #ZIB2 ihre Geschichte erzählt. Danke! on.orf.at/video/14255816/157…
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Die Publikation von Wüst et. al geht stark kn Richtung der Pathomechanismus-Hypothese von Wirth/@mitodicure und @C_Scheibenbogen zu #MECFS #LongCovid Interessant, was sich hierzu in den nächsten Jahren noch ergibt.
📢 Long COVID symptoms include fatigue, brain fog, myalgia, and post-exertional malaise (#PEM). This thread dives into our newest literature review exploring skeletal muscle dysfunction as a key factor in reduced exercise capacity for #LongCovid . 🧵cell.com/trends/endocrinolog…
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Hier unsere Erlanger reCOVer BC007 Studienergebnisse vorab als Preprint: medrxiv.org/content/10.1101/… #postcovid #BC007 #UniFAU #MECFS
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