🇵🇹 ECFS 2026 à Lisbonne : les synthèses sont en ligne ! La Filière Muco-CFTR finance chaque année la participation de professionnels de santé au congrès européen de la #mucoviscidose. En échange, ils restituent les sessions clés en diaporamas. muco-cftr.fr/syntheses-des-c…

Canicule et mucoviscidose : adoptons les bons réflexes ! Vous trouverez sur notre site deux fiches PDF pour garder en tête les gestes essentiels en cas de forte chaleur. muco-cftr.fr/canicule-et-muc… #canicule #mucoviscidose #chaleur #maladierare

Un peu de lecture pour vos pauses estivales ? Notre nouvelle newsletter de juillet vient de partir ! Si vous ne l'avez pas reçue, c'est ici pour la consulter : mailchi.mp/2b612335b18b/fili… Bonne lecture à toutes et à tous et surtout, bel été ! 🏖️ 🙂

[🎬 Muco'Flash - Épisode 2] Découvrezl'étude PALPEYE, sur la survenue d'orgelets ou de chalazions chez les patients traités par la trithérapie Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor (ETI). Pourquoi cette étude ? Comment ? Pour quels résultats ? muco-cftr.fr/mucoflash-2-etu… #mucoviscidose

▶️ Les replays vidéos des Journées Francophones de la Mucoviscidose 2026 sont en ligne ! 👉 Les diaporamas et les replays sont à retrouver ici : muco-cftr.fr/journees-franco… @vaincrelamuco #JFM2026 #mucoviscidose #maladierare #FSMR

L’ #ECFS2026 s'ouvre à Lisbonne ! Forte mobilisation des équipes françaises : chercheurs et professionnels de santé partageront leurs travaux et contribueront aux échanges qui font avancer la recherche et la prise en charge de la #mucoviscidose. Au plaisir de vous y voir 🙂

Le Registre français de la #mucoviscidose, outil indispensable au pilotage de la #recherche et au suivi clinique, entame une modernisation majeure. ▶️ Voir la présentation : muco-cftr.fr/webinaire-le-re… #maladierare #fsmr #Registre

📢 [OFFRE D'EMPLOI] Un poste d’Assistant Spécialiste Pneumo pédiatre est vacant à partir de Novembre 2026 dans le service de Pédiatrie Médicale du CHU de Rouen. Pour en savoir plus : muco-cftr.fr/offre-demploi-a… #pneumopédiatrie #pneumologie #mucoviscidose #maladiesrares #emploi

Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose reviennent ! 🥳 Les 25 et 26 mars 2027, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques. On vous en dira bientôt + 😉 #mucoviscidose #fsmr #maladiesrares

Lancement de notre série de vidéos MUCO'Flash, pour décrypter l'actualité scientifique ! Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker). #mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique youtube.com/watch?v=Yl9BbEBh…

Après une carrière enrichissante de 45 ans, le Pr Christophe MARGUET, pédiatre au CRCM de Rouen, va bientôt prendre une retraite bien méritée ! 👉 Hommage et remerciements sincères : muco-cftr.fr/depart-en-retra… #mucoviscidose #maladiesrares #FSMR @vaincrelamuco

Journées Francophones de la Mucoviscidose - Jour 2 ! En voilà une matinée alléchante. Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents. A tout à l'heure ! #mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr

Anne-Sophie Lapointe, Isabelle Durieu, Pierre-Régis Burgel, Audrey Chansard, Thierry Nouvel et Philippe Reix réunis pour une table ronde sur le 4e Plan National Maladies Rares lancé il y a tout juste un an, sur le thème "des territoires à l'Europe" #mucoviscidose #MaladiesRares

🥳 Ouverture des 6es Journées Francophones de la Mucoviscidose à Montpellier, co-organisées par la Filière, la Société Française de la Mucoviscidose et @vaincrelamuco 📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, ETP... #mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr

Le 28 juin 2026, deux médecins du CHU de Besançon vont courir le Marathon du Mont-Blanc en tant que dossards solidaires avec l’association TRAMUCO 🏃‍♀️ 🏃 👟 L’ensemble des dons sera reversé à @vaincrelamuco 👉 en savoir plus : muco-cftr.fr/downloads/docs_…

Depuis 2016, eduMuco est la première plateforme de e-learning dédiée à la mucoviscidose pour les professionnels de santé. Elle est accessible gratuitement. 👉 Inscription sur edumuco.fr/user/register #mucoviscidose #MaladiesRares #elearning #edumuco #formationprofessionnelle

Les Journées Francophones de la Mucoviscidose, organisées par Vaincre la Mucoviscidose, la Filière Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose se tiendront à Montpellier du 26 au 28 mars. Plus d'infos : muco-cftr.fr/les-6e-journees…

C'est la 19e édition de la Journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day ! Retrouvez tous les événements sur le site du #RareDiseaseDay : rarediseaseday.org/category/… #mucoviscidose #cysticfibrosis #FSMR #raredisease

📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail. Vous pouvez la consulter ici : mailchi.mp/30aac71cd289/fili… #mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr

[OFFRE D'EMPLOI] ℹ️ Le CRCM pédiatrique et le service de pédiatrie de Versailles recherche un kinésithérapeute (CDI à temps plein) à partir du 1er janvier 2026. ➡️ Consulter l'annonce complète sur notre site : muco-cftr.fr/offre-demploi-k…