FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX) header
FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX) profile picture

FRENCHFRAGILEX

@FrenchFragileX

Working for a fragile x community patients on web

 FRANCE
frenchfragilex.wordpress.com/
Joined September 2009
  • Tweets1.4K
  • Following159
  • Followers389
37Media
Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)Photo by FRENCHFRAGILEX (@FrenchFragileX)
🚨 **Nouvelle avancée sur le #SyndromeXFragile** ! Des chercheurs découvrent des **mutations non-CGG** dans le gène *FMR1* comme causes du SXF — au-delà de l’expansion classique. medrxiv.org/content/10.1101/…
Non-CGG trinucleotide repeat expansions as pathogenic genetic mutations in Fragile X Syndrome

Non-CGG trinucleotide repeat expansions as pathogenic genetic mutations in Fragile X Syndrome

Purpose Fragile X syndrome (FXS) is a hereditary genetic condition, caused by the expansion of the trinucleotide CGG repeated over 200 times (full mutation) in the 5’UTR (untranslated region)...

medrxiv.org
21
FRENCHFRAGILEX retweeted
Handicap.fr (@Handicap_fr) profile picture
Handicap.fr@Handicap_fr12 Feb 2024
Convulsions, secousses musculaires, perte de connaissance... La crise d'épilepsie peut être impressionnante mais sans danger en adoptant les bons gestes de secours. Hélène Gaudin, vice-présidente d’Épilepsie France, répertorie les principaux. #épilepsie #gestesdesecours
13
15
841
FRENCHFRAGILEX retweeted
Inserm (@Inserm) profile picture
Inserm@Inserm24 Jan 2024
L’épidémie de #Covid19 a induit un développement spectaculaire de la recherche sur les aspects humains et sociaux de la #vaccination en France. Un rapport #Inserm recensant et résumant les travaux réalisés sur ce sujet depuis le début de l’année 2020 est désormais disponible. 1/7
Image from Inserm (@Inserm)
3
43
4
82
18,506
We are so grateful to everyone who is able to fundraise for us. Your kindness and efforts are heart-warming, and we appreciate your support. If you want to undertake your own fundraising challenge, please get in touch - we'd love to hear from you!
Image from Fragile X Society, UK (@fragilexuk)
1
2
168
🚨 Only 1 week left! 🚨 You have until 15 January to secure your early bird tickets for in-person attendance at the #EURORDISAwards2024! 🔗go.eurordis.org/HuSNog Registration for the online ceremony is free of charge!
Host Carrie holds the microphone to a women in a wheelchair holding a Black pearl trophy.

ALT Host Carrie holds the microphone to a women in a wheelchair holding a Black pearl trophy.

4
1
10
1,423
FRENCHFRAGILEX retweeted
Inserm (@Inserm) profile picture
Inserm@Inserm9 Jan 2024
2023 s’achève, non sans #succès pour la recherche à l’#Inserm ! Retour sur 5 avancées scientifiques qui ont marqué 2023 et qui témoignent du #dynamisme de la #recherche au sein de l'institut et au bénéfice des patients. 👇 bit.ly/48lvl7g
16
2
38
5,600
10 octobre journée internationale du syndrome x fragile
Fragile X International (FraXI) (@FraXI_FragileX) profile pictureFragile X International (FraXI)@FraXI_FragileX4 Oct 2023
Events around the world on International Fragile X Awareness Day. Together making a difference! Netherlands, October 10th #FraXI #internationalfragilexawarenessday #togethermakingadifference #fragilexsyndrome paypal.com/donate/?hosted_bu… You can learn more fraxi.org
85
đź“· Exciting Video Alert! đź“· đź“· Bus Stop to Growth: Unlocking Success with Strategy! đź“· đź“· Join us on a captivating journey of triumph and growth in our latest video. Life can be tough, but with the right approach, anything is possible. #FragileXInternational #Fragilexsyndrome
2
2
198
Many in the rare disease world will know Alan Thomas, the founder of @Ataxia_and_Me He is a beloved face in our community, and it was our pleasure to have a virtual cuppa and natter with him about his experiences living with #Ataxia bit.ly/Alan-Everywhere #AlanEverywhere
Image from RARE Revolution Magazine® (@RareRevolutionM)
3
10
616
Fragile X International proudly supporting Rare Disease Day 2023. Join @rarediseaseday for online event by registering rarediseasesinternational.or…
Image from Fragile X International (FraXI) (@FraXI_FragileX)
2
4
462
Fragile x international
Fragile X International (FraXI) (@FraXI_FragileX) profile pictureFragile X International (FraXI)@FraXI_FragileX8 Oct 2022
Day 8 of 10 days of sharing knowledge about #fragilex What is FXPOI?
Image from Fragile X International (FraXI) (@FraXI_FragileX)
1
FRENCHFRAGILEX retweeted
Unafam (@Unafam) profile picture
Unafam@Unafam27 Sep 2022
#QuiPrendSoinDeNous La pénurie de professionnels du soin et de l'accompagnement a un impact direct sur les personnes en situation de #handicap ➡️​Tous mobilisés demain partout en France pour faire entendre la voix des métiers de l'Humain ! #UrgenceHandicap bit.ly/3UHnhaB
Image from Unafam (@Unafam)
12
1
16
FRENCHFRAGILEX retweeted
Unafam (@Unafam) profile picture
Unafam@Unafam23 Sep 2022
🎤 Les ateliers d'entraide Prospect : un modèle de la pair-aidance non professionnelle Intervention Emmanuelle Remond, bénévole à l’Unafam, administratrice @EUFAMI au Colloque Recherche Unafam 2022 youtube.com/watch?v=eh5pZm_9…
Les ateliers d'entraide Prospect : un modèle de la pair-aidance non...

Les ateliers d'entraide Prospect : un modèle de la pair-aidance non...

Emmanuelle RemondBénévole à l’Unafam. Administratrice d’Eufami, Fé...

youtube.com
5
5
fraxa.org/reactivating-the-f…
Reactivating the FMR1 Gene to Reverse Fragile X Syndrome

Reactivating the FMR1 Gene to Reverse Fragile X Syndrome

This project aims to reactivate the FMR1 gene to combat Fragile X Syndrome, with the goal of restoring vital protein function. This work is now funded by a new FRAXA grant.

fraxa.org
FRENCHFRAGILEX retweeted
Unafam (@Unafam) profile picture
Unafam@Unafam19 Jul 2022
La moitié des aidants ne parlent pas facilement de la maladie de leurs proches, 53% n’en parlent pas avec leurs employeurs. Ces mises sous silence ont de graves conséquences sur les vies quotidiennes des aidants. #SantéMentale 🤜 Agissons ensemble pour retrouver #LaForceDAvancer
Image from Unafam (@Unafam)
2
14
20
Behavior improved, quality of life improved, electrophysiology improved, and most importantly of all, cognition improved markedly. Not only is this cognitive improvement unprecedented in the history of Fragile X clinical trials, it is unprecedented in the history of medicine.
1
2
2
FRENCHFRAGILEX retweeted
Unapei (@Unapei_infos) profile picture
Unapei@Unapei_infos12 Jul 2022
2/2 📣Parents et professionnels : témoignez et aidez-nous à dénoncer le non-respect du droit à la scolarisation des élèves en situation de #handicap ! 👉Participez sur bit.ly/3yFqMp3
1
4
3
FRENCHFRAGILEX retweeted
Unapei (@Unapei_infos) profile picture
Unapei@Unapei_infos12 Jul 2022
1/2 [🟠#Jaipasecole] Malgré les engagements des pouvoirs publics, des milliers d’élèves en sit. de #handicap n’iront pas à l’école à la rentrée et cela est inacceptable !
Image from Unapei (@Unapei_infos)
2
23
1
22
FRENCHFRAGILEX retweeted
Handinova (@handirect) profile picture
Handinova@handirect12 Jul 2022
Nous avons rencontré Valentin Remy, coach en athlétisme, il nous explique comment se passe l’accueil des personnes en situation de handicap et quelles sont les adaptations mises en place.👇 handirect.fr/athletisme-et-h…

Athlétisme et handicap : Rencontre avec un coach sportif

Rencontre avec Valentin Remy. Coach en athlétisme, il nous explique comment se passe l’accueil des personnes en situation de handicap

handinova.fr
2
2
xitter.gq/handirect/status/15449…
Handinova (@handirect) profile pictureHandinova@handirect7 Jul 2022
Offrir un meilleur accès à la culture aux personnes en situation de handicap : Telle est la vocation de la Fondation Malakoff Humanis Handicap. Celle-ci vient de publier les résultats de son enquête Handicap et Culture. 👇 handirect.fr/acces-a-la-cult…
1
1
Load more