Estimado/a niño/a sin discapacidad: No no está mal que te quedes mirando a Julia, es normal que lo diferente acapare a tu atención. También es normal que preguntes a tu padre y a tu madre que es lo que le pasa a Julia, por qué no habla, como es que lleva pañal siendo tan grande

Quizás seamos el mejor ejemplo de que el fin justifica los medios. Hasta que hemos constituido la asociación nuestra familia ha comprado cuatro sillas distintas para llevar a Su Altanera Majestad a los montes de Cartagena. Mucho dinero invertido en que Julia disfrute con su padre cada día que decidimos calzarnos las zapas. El año pasado conseguimos una silla gracias a @Tarjenova y otras empresas. Y ahora es momento de crecer en masa social. Para ello necesitamos adquirir material, como barras direccionales y sillas de una y de tres ruedas para que personas con discapacidad puedan formar parte del equipo, sin tener que hacer ese desembolso del que hablaba. La inclusión en el deporte no puede depender de tu capacidad económica. Es por ello que os dejo este vídeo. Por si queréis colaborar. Gracias a Desafio Hybrid Race el día 8 de noviembre estaremos en San Pedro del Pinatar para hacer la primera hybrid race con una persona con discapacidad en una silla adaptada, y de paso recaudar fondos para lo que os he contado arriba. Triste es pedir, pero más triste es robar. Así que si os sobra un euro y queréis donarlo a la asociación al final del vídeo tenéis el número de cuenta. Y si no tenéis un euro, seguidnos y compartid el vídeo, a ver si llega a algún magnate… DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: se me ve a mí al principio y luego a Julia. Después es una sucesión de vídeos subiendo monte con Julia y el resto del equipo. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Imaginad una gráfica. En el eje vertical de la izquierda está el peso de Julia, en el eje vertical de la derecha está reflejado el rendimiento de un servidor como padre y runner. Y en el eje horizontal, está el paso del tiempo. Dos líneas: la de Su Tremenda Majestad con una pendiente positiva y la de su señor padre con la misma pendiente pero negativa. Y hace ya tiempo que ambas líneas tuvieron su intersección en una especie de punto de no retorno. Ayer, además de notar que estaba incubando algo (terminé el día con fiebre) también veía que la Doña empezaba a poner las cosas aún más difíciles en las subidas debido a su crecimiento. Ni Joaquinete ni Número 3 juntos pudieron empujarla un metro hacia arriba (hace un año lo hicieron), y cuando llegaron las chicas hizo falta que se pusieran dos para aguantar la silla. “¿Y qué vas a hacer, Joaquín?”, os preguntaréis. Pues nada. No puedo hacer nada más que ir adaptando mi día a día a mis posibilidades. Llegará un día en que en vez de subir tresmiles subamos dosmiles. Y habrá un momento en que estas sean tan pocas que tenga que pedir ayuda institucional con Julia. Y no es lo normal. Lo lógico es que los hijos pidan ayuda con los padres cuando se hacen mayores. Al igual que los hijos deben sobrevivir a los padres, son los primeros los que deben institucionalizarnos a nosotros. Pero como decía aquel “Pero sin prisas, que, a las misas de réquiem, nunca fui aficionado Que, el traje de madera, que estrenaré No está siquiera plantado Que, el cura, que ha de darme la extremaunción No es todavía monaguillo…” Y que tenemos dos escuderos maravillosos que cuidan de su hermana como quien aprende a montar en bicicleta. El otro día le cambiaron el pañal entre ellos dos solos sin decirnos nada… DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: primero desde el dron en la que se me ve por detrás empujando la silla con Julia y aparecen sus dos hermanos y un grupo de tres chicas que conocen a Julia. En el segundo están los tres abrazados hablando #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Y si?pues yo creo que sin y…me temo que en breve vamos a poner en marcha desde el JJ RUNNING TEAM los primeros social run con personas con discapacidad. Este finde hemos disfrutado de una salida de 12k y 300+ con “El Guti”y su hijo Antonio, al que hemos acompañado con Su Altanera Majestad para que todo el mundo vaya cogiendo manejo de lo que es llevar una persona con discapacidad en una silla joelette. El ambiente ha sido genial, con música y un aperitivo al final (bueno y a mitad de la ruta también 😂), así que hemos pensado que podríamos seguir haciendo algo así para acercar el deporte inclusivo al resto de gente…porque no empujamos sillas, acompañamos a personas sin discapacidad que quieren estar con personas con discapacidad😉. Así que si tienes interés en venirte un día con nosotros, síguenos que iremos anunciando en nuestro perfil más rutas como esta… DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: primer vídeo desde el dron todo el equipo en la playa del Portus. Siguientes vídeos subiendo y bajando monte con antonio y julia en sus sillas #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol

Hace algo más de 3 años, Julia I la Torticera empezó a rechinar los dientes. Como buen pediatra sé que los niños con discapacidad grave suelen tender a hacerlo. Y aquí me salté toda la evidencia científica y dije: igual es que tiene lombrices. Y le puse el lomper (RECHINAR LOS DIENTES NO ES SINONIMO DE OXIUROS, QUE LO QUE TE PICA ES EL CULO). Aquí radicaba una idea: negar casi sin quererlo la discapacidad grave. Algo que ha caído por su propio peso. Normalmente solemos relacionar ese sonido con cierto grado de inquietud, por el motivo que sea: malestar físico, emocional…Pero lo que yo no me esperaba en absoluto es lo de este vídeo. No sé si os acordáis del Príncipe de Bel Air. Se pasaba la mano por la cara y en una pasada aparecía serio y en otra sonreía. Pues más o menos…como veis es una drama queen. Pero lo acojonante es que si YO rechino los dientes ella se parte…y por qué?pues es que los caminos de Su Majestad son inescrutables. PD: el último guantazo que me tira y cómo lo esquivo es digno de un combate de Mike Tyson contra Evander Holyfield. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: julia en su silla de trabajo y yo a su lado. Cuando se pone a llorar yo rechino los dientes y ella se parte. En la última parte me tira un guantazo que si me pilla me pone en órbita. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

A ver, desde la educación y el respeto que caracteriza esta cuenta, me quiero dirigir a los conductores que no frenan o lo hacen en el último momento cuando me ven con Julia en un paso de peatones. A partir de ahora, sin ningún tipo de acritud, cuando esto pase, dejaré la silla de running en el paso de peatones, bajaré a Su Impertérrita Majestad de la misma y la sentaré en el bordillo, y procederé a levantar los 25 kg de silla y ejercer sobre ellos una fuerza tal que podrá impactar en el parabrisas del coche en cuestión. Pero como ya digo, siempre desde la mesura y el respeto al prójimo, que hay mucha gente violenta por ahí suelta.

Hoy estoy saliente de guardia. La primera idea era irme a correr pero sabía que tenía que terminar dos presentaciones que tengo en menos de una semana, así que me he duchado para aclarar las ideas y me he puesto a trabajar. Durante toda la mañana he recibido llamadas de mi jefe, de recursos humanos del hospital, he tenido que hablar con una trabajadora que se incorporaba mañana…en fin, un no parar de desconectar. Y ahora estoy comiendo, un Gallo Pedro (Zeus faber, en latín). Y va y me escribe ella. Tiene discapacidad intelectual y física. Y tiene ya más años de los que solemos hablar por aquí. Además tiene un cáncer y le acaban de diagnosticar una fibrilación auricular. Y hoy me dice que está asustada y no quiere morir. Y yo estoy llorando como un cabrón. No va a morir, al menos no de la arritmia, pero es muy complicado todo. Mis compañeros de urgencias lo están haciendo genial. Pero esto es muy difícil. Ni las personas con discapacidad ni sus cuidadores, entienden su vida como un sufrimiento, como un castigo. La entienden como la vuestra, como algo que hay que disfrutar y que dure lo máximo posible. Aunque sea duro, muy duro. Así que por favor, no menospreciéis la vida de las personas con discapacidad. Ellos y ellas la valoran como su bien más preciado. Estar, ser, permanecer. No sois nadie para decir si tenemos que estar en este mundo o no. Y os pido, a los sanitarios, que la discapacidad no es algo solo que concierne a pediatría, que va más allá de los 14 años. Gracias a mis compañeros de urgencias de adultos.

Los días de lluvia se hacen largos…hablo de lluvia cuando hay alerta naranja/roja, no el chispi chispi que te moja y que no pasa nada. Este domingo nos tocó no salir. Y claro, había que hacer cosas de casa y estar con los tres fieras (Noelia trabajaba 12h). Y es ahí cuando el vaso de la paciencia pone a prueba su capacidad. Tú empiezas la mañana bien temprano (las 6) poniéndote en tu cabeza la música de Rocky (y te imaginas subiendo las escaleras de la peli), motivándote, haces desayunos, recoges la casa y te da para hacer bromas con los tres, con los reflejos y cintura suficientes para esquivar los guantazos de Su Pantagruélica Majestad. Hacia las 12:18, los recursos escasean, y comienzas a ofrecer un almuerzo, recalcando que se lo coman con calma. Tácticamente has dejado las duchas de la noche anterior para llenar un hueco y tratar de arañar algo más de segundos al crono. Por fin, las 13:45h marcan la hora para comenzar a preparar la comida. Lentejas pasadas por túrmix para Doña Julia I la Disfágica, y por decisión de Joaquinete y Número 3, unos radiatori a la carbonara para el resto. Los pellizcos de Julia alcanzan su objetivo en el pellejo que cae en la zona de los tríceps. La siesta, bien conocidos sus beneficios para aquellos que la practican, pero una utopía en casa. Ninguno de los tres tiernos infantes la duerme. Mientras llenas algún biberón de bebida de avena para Julia, intentas que los otros lean un libro, y les gritaconsejas que no le den patadas al balón. Tu estado mental se asemeja a cuando chupas un sapo venenoso del amazonas aderezado con ayahuasca, pero los golpes de tablet en la cabeza que recibes no te dejan irte al otro mundo. Encaras la recta final antes de que lleguen refuerzos. Lo de Jack Nicholson en El Resplandor te parece algo medio normal. En tu cabeza solo ves el momento en que se duerman los tres, pero está aún lejos. Así que decides que por un breve espacio de tiempo reine la anarquía. Julia saca toda su ropa del armario para salir a la calle y los otros dos sacan toda la artillería de juguetes… Por fin, se oye la llave en la puerta. “¡¡Mamá!!”. Se hace entonces bueno el dicho de “divide y vencerás”. DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: en el primero está Julia en su silla de trabajo. Pone las manos debajo de su barbilla para posar y dice NO con la cabeza cuando le ofrezco galletas. En el segundo vídeo están los dos peques jugando al ajedrez con decoración de Halloween al fondo. #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen #fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

🚨🚨ESTE POST DEBE LEERSE CON LA CANCIÓN DE “TONTA GILIPÓ” DE OJETE CALOR El caso es que en el post de IG de la entrevista que @luzsmelladoy Carles Francino me hicieron en @laventana de repente empecé a ver que el tono subía en algunos comentarios y no podía ver hacia quién iban esos improperios. Gracias a un usuario pude obtener la captura de ciertas lindezas que esta usuaria me dedicó y que me gustaría rebatir una a una, por si aún hay alguien que dudara en darle un “me gusta” a esta individua. Voy a ello: 1) “Invertir en la parálisis cerebral (PCI) es tirar el dinero”: la PCI es una afectación muy diversa que va desde cuadros más leves a otros con gran afectación. El gasto en terapias está más que justificado porque además de rehabilitar busca HABILITAR funciones que hagan a dichas personas lo más autónomas posibles. Además cuanto mejor estén físicamente, menos ingresos hospitalarios y mayor ahorro para el sistema. 2) “Queremos que el estado nos mantenga a los hijos porque hemos tenido esa desgracia”: bueno, claro. Pero no solo a Su Estrambótica Majestad, sino también a Joaquinete y a Número 3. No, en serio…supongo que esta persona si tiene hijos no pedirá becas para que estudien, porque estaría cayendo en lo mismo de lo que nos acusa…y no, no es mantenerlos, es darle terapia que van a necesitar de por vida, igual que una enfermedad crónica necesita un fármaco para no empeorar. A eso súmale que hay muchas cuidadoras que han dejado de trabajar y por tanto de ingresar dinero. No sé, Rick…pero las cuentas no salen. Lo de que hayamos tenido esa desgracia…no sé si se refiere al esguince que tuve el otro día o a qué… 3) “en niños que jamás mejorarán”: efectivamente el diagnóstico siempre va a estar. Pero con la diferencia en que ellos si van a mejorar y tú, por lo que parece, padeces de algo que no tiene solución. Para más aclaración leed punto 1. 4) “ayuda hay, pero no os vale, queréis más y más”: la verdad es que podemos reconocer a las familias que convivimos con la discapacidad por nuestro estilo de vida desprendido, con los fajos de billetes de 500€ asomando por el escote, nuestros coches de alta gama y los chaletazos..A lo que realmente aspiramos es a que nuestros peques tengan la mejor calidad de vida posible, y eso es demasiado caro. No por capricho, es necesidad. Necesitamos aparatos para que se desplacen, adaptaciones para que puedan acceder a la casa, sistemas de retención en coches, rampas, medicación, pagar las terapias, y podría seguir hasta el infinito y más allá… Así que si en algún momento has pensado esto mismo que piensa esta sujeta, guarda este post y lo escribes mil veces en la pizarra hasta que se te aclaren las ideas…

Hola cariño: Hay algo de ti que me gusta y que yo no consigo casi nunca. Y es tu indiferencia hacia el resto de problemas que hay en el día a día. Te mantienes ajena absolutamente a todo lo que no te concierne directamente y eres capaz de sentirte tremendamente feliz en la situación más triste y de estallar de rabia en medio de una fiesta. En cierto modo esto te protege. Te da igual que te miren despectivamente, que te insulten o que te ignoren. Mientras tengas tus necesidades cubiertas al resto le pueden ir dando mucho por donde amargan los pepinos. Y es de las cosas que más admiro de ti. Pero que a ti te resbalen el no tener parques inclusivos donde puedas jugar, el que la gente siga aparcando en las plazas PMR, que te sigan llamando minusválida, que haya ciudades donde te tengamos que seguir cambiando el pañal en el suelo, no quiere decir que a mí me den igual. De hecho todas esas cosas hacen que viva en un constante estado de alerta y un casi cabreo continuo. Y tú no te mereces eso. Y yo tampoco. Pero que envidie tu capacidad de abstraerte no significa que la desee para mi. Quiero seguir conservando mi capacidad de indignarme ante ciertas cosas, porque al fin y al cabo, cariño mío, como dijo Darth Vader “soy tu padre”.

Mucha gente podría decir que en vez de ser una asociación deportiva inclusiva podríamos llamarnos “el club de los tiquismiquis”. Y es que claro, tú ves nuestros vídeos subiendo monte y piensas “si suben eso, ¿por qué leches se quejan de un bordillo?”. La razón es simple. La montaña nos lo pone difícil a todos, la ciudad siempre a los mismos. Os presentamos el segundo tema del álbum musical apócrifo de la discapacidad, titulado “Bordillos más altos que el Everest”. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: en blanco y negro se ve a Julia con el equipo o conmigo subiendo monte #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Pues mira, que un martes por la tarde saliente de guardia venga @luzsmellado y Carles Francino, a “darte luz” a las neuronas que tienes apagadas por la falta de descanso, es toda una maravilla. Mil gracias de verdad. Me he sentido como en casa!

Pues esta tarde vamos a @laventana en el espacio “Luz y Compañía” a charlar un rato con @luzsmellado y Carles Francino!!así que si queréis oírnos tenéis una cita a las 18:00h, hora peninsular!

🔴POST SOBRE SALUD MENTAL Desde que voy al monte con Su Tiránica Majestad he normalizado volver a casa con estas marcas que me hacen mis amigas las aliagas. En ocasiones en vez de un ruta, como la sangre se mezcla con el sudor, parece que estemos grabando una peli de gore. Pero no es de estas heridas de las que quiero hablar. No al menos cuando son en mis brazos o piernas, sino cuando son en brazos y piernas de adolescentes que no van precisamente al monte. También parece que se ha “normalizado” la presencia de heridas autoinfligidas en dicha población. Muchas veces nos enteramos demasiado tarde de su presencia ya que es un colectivo que, como toca, es celoso de su intimidad y no solemos verlos desnudos danzando por casa. Y no deja ser un signo de alarma: una manera ahogada de manejar ansiedad y frustración, y que no funciona, ya os lo digo yo por lo que veo en mi trabajo. Y no sé cuál es la causa. Probablemente multifactorial. Intuyo que las redes sociales tienen mucho que ver. Pero también el positivismo tóxico y el no enseñar que ni somos los mejores, ni los más guapos ni los más listos. Nos pasamos mucho tiempo sobreprotegiendo a nuestros hijos e hijas de la sociedad y cuando ellos ya no quieren nuestro paraguas, les cae un chaparrón tremendo. Yo, como padre de tres, no sé cómo hacerlo mejor. No tengo una receta que funcione. Tengo a la hija con discapacidad, al hijo sensible y al que le da igual todo. Así que mira si me lo han puesto difícil. Pero tengo clarísimo que gran parte del tiempo que gasto con ellos irá destinado a que cuando yo deje de ser la persona más influyente en la vida de mis hijos, estos sean capaces de lidiar con los guantazos que nos da la vida. No sé si lo conseguiré, pero es una prioridad en casa. Y tú, ¿qué opinas?te leo en comentarios. Ah, y dale a “seguir” que luego se te pasa… #jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

“La huella” es una película que vi un jueves por la noche con unos 12 años en @la2_tve y que dirigió Mankiewicz, y protagonizaron Sir Lawrence Olivier y un joven (después también Sir), Michael Caine. Me pareció algo espectacular. Pero yo quiero hablaros de la huella que dejamos en este mundo. Es esa marca personal que cuando dejas de estar presente todos dicen “¿te acuerdas aquello que hacía Fulanito?”. Pues el reto Mar y Tierra traduce un poco más de la huella que queremos dejar. Porque sí. Porque quiero que cuando yo no pueda mis hijos digan “pues mi padre organizaba esto”. Porque quiero que mucha gente diga “¿te acuerdas cuando corríamos con Julia y su equipo?”. Porque lo que realmente queremos es demostrar que se puede estar en este mundo sin mirarse el ombligo 24/7. El objetivo del JJ RUNNING TEAM, sea a través del reto , sea a través de sus reuniones con la administración sigue siendo el mismo: intentar que haya el máximo beneficio para el mayor número de gente posible. No concebimos nuestra huella en este mundo de otra manera. Queremos demostrar que con un poco de unos pocos conseguimos un mucho para muchos. Gracias a todos los que estuvisteis, todos los que de una manera u otra pusisteis vuestro grano de arena. Nos vemos en el reto 2027. DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: en la mayoría de ve a Julia desde delante o desde atrás subiendo o bajando monte, con personas apostadas a los lados del camino para impulsar la silla monorueda que lleva. En el de la meta se ve como la subimos en volandas y luego todo el mundo va a darle un beso a Su Majestad. @_labienpaga_ @puertodectg @repsol @alveragestion @lasendadeljabali @sparsureste_es @aytocartagenaes @kike_speaker @cabreiroa @autocaresbelmonte @pitxoncartagena @pinatararena_