Web dedicada a la información sobre enfermedades raras.
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Los VIII Premios Aelmhu reconocen los avances en investigación, la asistencia y la sensibilización sobre enfermedades raras
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Tardar 35 años en recibir un diagnóstico no debería ser lo “normal”.
💔 Mañana es el Día Mundial de la #Hipofosfatasia y desde Acopel te compartimos la historia de Eva. Necesitamos médicos informados, diagnósticos tempranos y más investigación.
🧬👇 ¡Dale RT y visibiliza!
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Safety and efficacy of AAV-based mini- and micro-dystrophin gene therapies in Duchenne muscular dystrophy: a systematic review and meta-analysis of clinical trials dlvr.it/TW6cj3 #JMedGenet
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🔬💗 ¡Arranca Precision A-T! Este estudio busca impulsar tratamientos personalizados, más eficaces y duraderos para más niños y niñas con A-T. ¡Más investigación, más esperanza! 💗
🔗 aefat.es/hertie-institute-fo…
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💙 ¡4.700 € de solidaridad! Gracias a todos los involucrados por caminar con nosotros. 🫶 160 km, menos de 30 horas y un objetivo: dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y apoyar a AEFAT. ¡El camino continúa!
#UniendoCaminos #CaminoDeSanFrutos #AtaxiaTelangiectasia
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Este jueves 29 de octubre a las 18:00h celebraremos la conferencia «Lo que toda familia debería saber. Derechos, apoyos y recursos para mi hijo o hija en la escuela» con Ana Belén Rodríguez, psicóloga y experta en Educación Inclusiva.
Rodríguez abordará cuestiones clave sobre derechos, apoyos, recursos y decisiones educativas.
¡No te lo pierdas!
🔗 us02web.zoom.us/j/8570627699…
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