Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas. ☎️ 6688-0009 ONG sin fines de lucro conformada por voluntarios.

Ciudad Panama
Joined October 2014
Presumen de 94% de abastecimiento, pero pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica tienen DOS AÑOS sin recibir sus medicamentos. Ese 5% faltante representa seres humanos sufriendo. @CSSPanama ¡Exigimos cumplimiento de la Ley 419! #FENAECCD
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Srs. Diputados de la @asambleapa : NO aprueben el anteproyecto de Presupuesto 2027. Una tijera de -28.6% en productos farmacéuticos pone en riesgo a pacientes con enfermedades crónicas y raras. Devuelvan el proyecto a primer debate 🔄. #NoSomosUnaCifra
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Decir que recortar B/.92.5M en medicamentos es "ahorro" es engañar a la ciudadanía. El Art. 254 de la Ley 419 de 2024 prohíbe reducir la partida para medicinas. Exigimos respuesta técnica a la @CSSPanama y al @MEFPANAMA. #LasMatemáticasNoCuran
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🚨 #LasMatemáticasNoCuran | Exigimos respeto a la Ley 419 🚨 Recortar B/.92.5 millones en medicinas no es "comprar mejor": es burlarse de los pacientes que viven el "NO HAY" en farmacia. 👇 Entérate de la verdad sobre el Presupuesto CSS 2027 🧵 – at Panama
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Aguas servidas con olor fétido en quebrada limón Miraflores Betania. Reporte #26-22522 hace 5 dias , rumbo a la bahía de Panamá ! a menos de 50 mts de trabajos de saneamiento de la bahía @MiAmbientePma @IDAANinforma @JCBetania @ProMiraflores2 @tvnnoticias @NancyHe05697987
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Los pacientes estuvimos impulsando el acto desde diciembre de 2024. No hubo manera
“Estos actos públicos se tuvieron que hacer a la carrera, los venían preparando como plan B porque originalmente las compras se tenían que hacer conjuntas Minsa Caja para ahorrar, pero el Ministerio de Salud dejó esos papeles durmiendo el sueño de los justos y finalmente se está acabando el año”, @EnmaPT Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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Desde diciembre del 2024 FENAECCD envío nota al @MINSAPma asignando sus delegados para la compra conjunta
"La ley obliga a la Caja a que con un año de anticipación tiene que surtirse, lógicamente tuvo que hacer los actos de forma tradicional y no negociación de precio país, que es como es mejor porque ahorras por economía de escala porque estás sumandos los consumos de Caja con los consumos del Ministerio de Salud. Eso no se va a poder hacer ya porque ya estamos en noviembre, viene el 2026, la Caja tiene que responderle a sus pacientes y lógicamente tuvo que sacar estos tres actos públicos juntos”, @EnmaPT Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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“Hay un tremendo vació ante el reclamo nuestro que fue desestimado totalmente, a pesar de que llevamos una nota… ellos revisan para dar el registro sanitario, el registro sanitario es la placa de circulación, porque cuando un producto va a entrar a Panamá tiene que sacar el registro sanitario, pero quién mide la eficacia de ese producto a lo largo del tiempo cuando ya la población es la que lo utiliza, como nosotros por ejemplo”, @EnmaPT Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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“En el 2020 entraron biosimilares a Panamá y específicamente las enfermedades autoinmunes, como la que yo tengo, somos los primeros en utilizar este tipo de biosimilares. De tres biosimilares que entraron a la CSS uno nada más no tuvo ningún reclamo, los otros han tenido reportes, pero los reportes en Panamá que son de farmacovigilancia no son vinculantes, la Caja solo compra por precio, cómo vas a evaluar si un producto fue eficaz o no fue eficaz”, @EnmaPT Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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“Desde el año 2006 hemos estado trabajando con un decreto, luego vino la Ley 419 en febrero del 2024 y por primera vez define qué es biotecnológico innovador, qué es biotecnológico biosimilar, etcétera. Se reglamenta la 419 pero esos segmentos quedan por fuera y no se reglamentan, están por reglamentar”, @EnmaPT Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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Se necesita considerar el desempeño en el control de la enfermedad a la hora de adjudicar
“En el 2020 entraron biosimilares a Panamá y específicamente las enfermedades autoinmunes, como la que yo tengo, somos los primeros en utilizar este tipo de biosimilares. De tres biosimilares que entraron a la CSS uno nada más no tuvo ningún reclamo, los otros han tenido reportes, pero los reportes en Panamá que son de farmacovigilancia no son vinculantes, la Caja solo compra por precio, cómo vas a evaluar si un producto fue eficaz o no fue eficaz”, @EnmaPT Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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¿Porqué es importante llenar la encuesta?Porque el MINSA nos pide que demos cifras de posibles usuarios de este medicamento. Tu respuesta respaldará nuestra respuesta
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“El Ministerio de Salud está atendiendo ya actualmente al 33% de la población, antes era menos. Todas las personas que se quedan sin trabajo y que están en la informalidad van para el Ministerio de Salud”, @EnmaPT Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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“El que quiere marca que vaya para la farmacia privada, pero si en el centro de salud yo tengo todos mis medicamentos antihipertensivos, de control de colesterol, para la diabetes como ocurrió, entonces ya”, @EnmaPT Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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“Las reducciones presupuestarias que se han hecho lo único que dejan en relieve es que no hay interés en mejorar todos los problemas que se están dando. Así que yo creo que lo medular es ver qué vamos a hacer para corregir ese presupuesto”, Enma Pinzón, presidenta de @fenaeccd.
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Alexander Pineda, de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (@fenaeccd) señala que la reducción del listado de medicamentos con precios tope debería tener una mayor consulta y hace un llamado "a los diputados para que hagan las recomendaciones necesarias para que el presupuesto del Ministerio de Salud tenga un mejor ajuste, donde pueda garantizarse que el renglón de medicamentos no tenga esa distorsión con lo que se pidió y lo que se le va a otorgar".
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FENAECCD vemos que la Defensoría del pueblo publica los resultados de su inspección de centros médicos público, será que ahora si nos creen? ¿Cómo se resolverá con 900 millones nuevos?
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“La decisión de la reducción del listado -de medicamentos con precios tope- a nosotros nos parece que debe tener mucha más consulta, porque el reducirlos y haber logrado que los precios bajen debe ser para sostenerlo, empezar a eliminarlos porque bajaron los precios, ¿y si vuelven a tener un aumento?, entonces es muy delgada la línea de esta decisión”, Alexander Pineda, de la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Crónicas.
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