リナちゃんは小児がん(脳腫瘍:退形生成上衣腫)と闘い12歳でお空に帰りました｜彼女と過ごした日々は私の宝物｜医療的ケアが必要なリナとの生活の記憶を発信｜"現在病気と闘っている誰かの役に立つかもしれない"そんな想いで日々更新｜普段は医療法人で働くエンジニア｜週末フォトグラファー| #ヘルスケアSHIP 4期
Joined April 2008
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以前、リナちゃんを取材し記事にしてくださった朝日新聞さんが続編を作ってくれました。
最後まで見届けて欲しいとお願いし、その言葉通り記事にしてくださいました。
末期の小児がんとどう向き合い、どのように看とったか分かる内容です。
リナちゃんの奇跡・軌跡です。
asahi.com/articles/ASQ533398…
2020/8/14 リナちゃん入院40日目。
化学療法開始から30日が経過。
病室のベッドの上でバリスタになったリナちゃん。
入院付き添い中の私が持ち込んだコーヒーミルで豆を挽いてます。
リナちゃんの挽いた豆で淹れた珈琲は美味しい。
一時の楽しみ。
入院生活をいかに楽しむかが親子の課題でした。
2020/8/13 リナちゃん入院39日目。
化学療法開始から29日が経過。
病室のベッドの上で人形の髪の毛を結ってる所。
リナちゃんは大事にしていた人形を持ち込み入院中もお世話してあげるのでした。
こういう所は女の子ですね。
2020/8/13 リナちゃん入院39日目。
化学療法開始から29日が経過。
サッカーボールで遊ぶリナちゃん。
"遊ぶ"としましたが相手はリハビリの先生。
なので立派なリハビリです。
リハビリには遊びの要素が必要。
相部屋だとこんなリハビリはできませんが個室だから、できるのです。
2020/8/12 リナちゃん入院38日目。
化学療法開始から28日が経過。
TVなどで見る抗癌剤の治療を開始した時のイメージは”激しい嘔吐、体が衰弱する”みたいな悲惨な描かれ方をしている。
人によるのでしょうがリナちゃんの場合、治療中もいつもと変わらず元氣でした。
しかし脱毛だけはTVと同じでした
2020/8/8 リナちゃん入院34日目。
化学療法開始から24日が経過。
病室のベッドの上で一生懸命、絵を描いてます。
完成した作品は、当時流行っていた”どうぶつの森”、そして大好きなキャラクター”ぼんぼんりぼん”が登場する絵。
なかなか味があります。
2020/8/9 リナちゃん入院35日目。
化学療法開始から25日が経過。
リナちゃんの通っていた小学校の同級生から暑中見舞いが届いたので、リナちゃんの元に届けた。
子どもらしいストレートな内容。
リナちゃん、モテてますね。
2020/8/8 リナちゃん入院34日目。
化学療法開始から24日が経過。
病室のベッドサイドでスクワット。
このスペースは入院の付き添いで私が主にいる場所。
いっしょに病室にいると体がなまるのでベッドサイドで自重筋トレしていた所リナちゃんも真似をしはじめたのでした。
2020/8/5 リナちゃん入院31日目。
化学療法開始から21日が経過。
リナちゃんが夏休みの宿題で描いた絵です。
点滴台やベッド、窓から見える風景。
海や山やプールなど子供の夏を想起させる絵ではない所がなんとも切ないです。
できる事なら外で遊ばせてあげたい。
でも退院はまだまだ先。
2020/8/4 リナちゃん入院30日目。
化学療法開始から20日が経過。
ベッドの上で何か作っています。
これは宿題帳である”夏休みの友”に載っていた工作の宿題です。
入院中も学校の宿題。
小学生は大変。
でもモノ作り好きなリナちゃんにとって、これを宿題だとは思っていなかったかもしれません.
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2020/8/4 リナちゃん入院30日目。
化学療法開始から20日が経過。
抗がん剤による治療は副作用も強く見た目に顕著に現れるのが脱毛である。
年頃の女の子なので当然それは気になる。
なのでウィッグを作る事にした。
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2020/8/2 リナちゃん入院28日目。
化学療法開始から18日が経過。
一ヶ月近く会っていない、リナ妹・弟から手紙が届いた。
そこには、元氣である事、帰ってきたらいっぱい遊ぼう、などが書かれていた。
リナちゃんも家に帰って妹・弟と遊びたい事でしょう。
でも退院はまだまだ先なのです。
2020/7/30 リナちゃん入院25日目。
化学療法開始から15日が経過。
抗がん剤の影響で髪の毛が抜け始めてきました。
年頃なので抜け毛は気になります。
この頃から帽子をかぶるようになったのでした。
2020/7/27 リナちゃん入院22日目。
化学療法開始から12日が経過。
当時流行っていた"妖怪ウォッチ"。
リナちゃんも良く見ていました。
ド定番の”ジバニャン”プラモデルの作成に取り組んでます。
ほぼ完成。
2020/7/22 リナちゃん入院17日目。
化学療法開始から7日が経過。
入院中、退屈しないようにと次々とプラモデルを差し入れるお父さん(私)。
この日は”くまモン”のプラモ作りです。
モノづくりが大好きなリナちゃん。
インドア生活を満喫しています。
2020/7/24 リナちゃん入院19日目。
化学療法開始から9日が経過。
朝ごはんの様子です。
紙コップに何か描いてありますね。
これは"くまモン"かな？
白いので"しろくまモン"ですな。
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