IT x 障がい福祉のひと /重症児デイPatto Potto, ex-Eustyle Lab, ex-Nichii HD, ex-Preferred Networks, ex-NTTPC, ex-Fusion Com / 重心医療的ケア児11歳の親 / 社会福祉士 / 精神保健福祉士 / 医療的ケア児コーディネーター
東京 中野区
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2026年5月 中野区鷺宮に 重症児デイ Otto Pottos がOPEN prtimes.jp/main/html/rd/p/00… @PRTIMES_ＪＰより
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鷺宮に今月開設の多機能型重症児デイサービス「重症児デイ Otto Pottos」を訪問。中野にある「重症児デイPatto Potto」さんと同じ事業者さんの2箇所目の施設とのこと。
木材を使った内装がとってもおしゃれ🌟特支学校や自宅送迎はこんなかわいいピンクのワゴン💕
地域でも応援していきたい
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✨事業所名が決まりました✨
重症児デイサービス
「なないろのわ」です🌱
子どもたち一人ひとりに、
それぞれの“なないろ”があります。🌈
その個性や可能性を、
ご家族とともに、地域や支援とつながる“わ”の中で、
大切に支え、見守っていきます。🤝
📣スタッフ募集中↓
spesapo.or.jp/recruit
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念願の実現！中野区・鷺宮に新しい福祉拠点（重心児デイ）が誕生します✨
医療的ケアが必要なお子さんとそのご家族にとって、通所施設の存在は大きな支えです。
しかし、これまで開設費用のハードルが高いこともあり、なかなか整備が進まない現状がありました。
「都で制度化した開設補助金を、中野区でも使えるように！」
と中野区議会で訴え、重症心身障がい児を主たる対象とする放課後等デイサービス事業所や保育所等訪問支援を行う事業所について、開設準備に係る費用補助が昨年度予算化しました！🌸
今日はこれまで一緒にお声を伺ってきた荒木ちはる都議、新人の須藤かな区政改革委員と一緒に、来月オープンの新施設を視察させていただきました。
温かな雰囲気の施設で、ここから新しい活動が広がると思うと胸がいっぱいです。
現場の皆さまの声を届けてカタチにし続けることで、これからも中野の福祉をより良くできるよう、走り続けます！
#重症心身障害児
#中野区
#医療的ケア児
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＼#医療的ケア児 親御さんによるオンライン勉強会／
人気オンライン勉強会「ユースタイルケア重度訪問介護セミナー」特別ゲスト回開催決定！
～医療的ケア児・難病の息子さんを子育て中の中村美和さん～
長男のそうたさんは、「85万人に1人」と言われる難病と重い障害を抱えています。気管切開をしたそうたさんには日常的な医療的ケアが必要です。
中村さんご夫婦は10年以上夜間も含めた医療的ケアをおこないながら、家庭と仕事の両立に悩みながらも奔走してきました。
児童発達支援を卒園し、付き添いをしながら小学校低学年時代を終え、ようやく一人で小学校に通えるようになった親子の前に将来の大きな不安として立ち現れたのが「18歳の壁」。
日本では、重症心身障害や医療的ケアが必要な子どもたちの多くが、高校卒業後に「毎日安心して通える場所がない」「本人の“やりたい”を大切にできる環境が少ない」という現実に直面しています。
【ユースタイルケア重度訪問介護セミナー第11回】
2026年3月18日水18:00～19:00
【特別ゲスト講演】
医療的ケア児と生きる家族の『これから』
〜医療的ケア児の母がデンマークで見た、地域で自分らしく暮らすヒント〜
＜参加費用＞ 無料
＜対象者＞ 医療的ケア児ご家族・難病当事者の方・難病支援に関わる方・行政ご担当者・医療的ケア児家庭支援や重度訪問介護に関心のある方などどなたでも
＜参加申込・詳細＞
eustylelab.co.jp/news/press-…
これは吉報
認可や対象になるまで保護者や支援者、厚労省の諦めなかった努力の成果
おめでとうございます
3億円の遺伝子治療薬に保険適用 筋肉の難病小児向け、国内最高額
mainichi.jp/articles/2026021…
筋肉が徐々に動かなくなる難病の遺伝子治療薬「エレビジス」が3億497万円の薬価で20日から公的医療保険の適用対象となります。
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3億円の遺伝子治療薬に保険適用 筋肉の難病小児向け、国内最高額
mainichi.jp/articles/2026021…
筋肉が徐々に動かなくなる難病の遺伝子治療薬「エレビジス」が3億497万円の薬価で20日から公的医療保険の適用対象となります。
プレミアムアンチエイジングという会社が、私の名前と携帯番号（公開情報）を語った第三者に後払いで商品を搾取されたらしく、その回収を神田お玉ヶ池法律事務所にお願いしたようで、毎日のように脅しのような督促がきて困っている。納品先もメールも違うが、名前が合ってるから私の債権だとのこと。
#プレミアムアンチエイジング の責任者と何回会話しても、納品先も登録メールアドレスも違うので第三者とは理解しているが、公開されていても名前と携帯電話が合っているので私への債権は放棄できないとの主張。#お玉ヶ池法律事務所 は、請求元が放棄するまで請求すると言っている。なかなかむずい。
商品搾取されたのは2024年1月らしい。#神田お玉ヶ池法律事務所 から督促が来はじめたのは2025年11月。その間、請求は一切なかった。
#プレミアムアンチエイジング 曰く、商品返してくれたら請求は止めるというが、受け取ってないのでどうしようもなし。
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応募締め切りまであと2日ですがインターンの応募をお待ちしています。私のチームはJE01 機械学習プラットフォームエンジニア就業体験で募集しています。
PFN2025夏季国内 #インターン 募集要項を公開しました。機械学習のみならず、コンピュータサイエンスの幅広い分野から、新しい技術、プロダクト、サービスを創り上げてみたいという学生の皆様の応募を歓迎いたします。
●応募締切：2025/4/20 (日) 23:59 (日本時間)
preferred.jp/ja/news/interns…
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依頼が立て込んでいて、できるだけ早く訪看で看護師追加したいです🥺
小児に興味ある方、小児看護大好きな方、是非ご応募お待ちしてます☺️看護師は20〜40代の方が働いています😊
是非HPからご応募ください🙇♀️
同行見学も可能です🙇♀️
#看護師募集
#小児特化訪問看護ステーション
smile-piece.com
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表紙のコダワリの一つ
「子ども起点から飛び出すたくさんの発明品」
どうしてもここに入れたかったのが
電子工作好きにはお馴染みのM5Stack
2018年頃、私が家族のためのモノづくり活動を
まさに始めた時に出会ったM5Stack
・好きな画像・音声を簡単&すぐに出力できる
・周辺デバイスを簡単に繋いで試せる
・コンパクト筐体で子供が扱っても壊れない
子供向け支援機器を高速でトライ&エラーするのに最適なデバイスで、今でも変わらずずっと愛用してきた
書籍内で登場する発明品の半分近く
M5Stack関連のデバイスを使っている程
愛着深いデバイス
このデバイスがなかったら
息子の今の成長もなかったかもしれない
と感謝の意味も込めて、表紙に使わせて頂きました
#あの子のちがいは価値になる
#M5Stack
#家族のためのモノづくり
【告知】我が家の発明ストーリー、書籍出版します！
『あの子のちがいは価値になる
モノづくり父さん×障害児家族の発明活用ストーリー』
2025年2月中旬
三輪書店様より全国書店・ネットにて発売予定
(事前予約のAmazonリンクはコメント欄より)
突然障害を持って生まれてきた
我が子の「できる」を広げたい…
モノづくり(電子工作)得意な父と明るい家族達による
子供の「できない」から生まれたアイデアを具現化し
「できる」を作っていった自作発明&活用エピソードを多数掲載しました
・障害当事者・家族
・療育・学校・放課後デイなど子供支援に携わる方
・福祉・医療・リハビリなど障害支援に携わる方
・モノづくりが好きな方
など
「身近なあの子が周りとちがう事に悩んでいる」
「大切なあの人のために何かしてあげたい」
と感じている多くの方に、
この書籍が
「あの子のちがいを活かしてあげよう」
「大切な人に向けて手を動しはじめるきっかけ」
になってくれたら嬉しいです！
Amazon、楽天Books等で予約開始しましたので、
もしよければ手に取って貰えたら大変嬉しいです！
また、もしよければ
■■SNSでリポスト等で情報拡散■■
にご協力頂ければとても嬉しいです！
#あの子のちがいは価値になる
#家族のためのモノづくり
#おぎモトキ
#バンキシャ
#OGIMOテック開発室
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【今日は同じ博報堂出身の東京都議会議員しのはらりかさんと対談させて頂きました！】
重度訪問介護制度の報酬改善の重要性やテクノロジーツールを社会実装していくためには補装具制度の拡充が必要不可欠であることなどをお話させて頂きました！
また僕らが開催する日本最大のALS啓発音楽フェスMOVE FES.2024の活動にもとても関心を持ってくださり嬉しかったです！
ご自身も先天性ミオパチーの医療的ケア児のお子様を育てる当事者でもあるので、これからも意見交換をしながら、全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を共に目指していきたいと思います！素敵な出会いに感謝です！
withals.com/post/?id=512
#武藤将胤 #withals #als #先天性ミオパチー
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PFN のクラスタチームは社内機械学習プラットフォームに加えて外部顧客向けのクラウドサービスの開発運用にも取り組んでます。カジュアル面談もあるので興味ある方お気軽にぜひ！#Kubernetes #CNDS2024
【講演】PFNエンジニアの清水 (@oshothebig)、上野 (@y1r96) が本日開催の Cloud Native Days Summer 2024で「生成AI向け機械学習クラスタ構築のレシピ 北海道石狩編」というタイトルで発表します。発表資料はこちらです。 #kubernetes #CNDS2024 speakerdeck.com/pfn/20240615…
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カチャカプロが「中小企業省力化投資補助金」の補助対象に登録されました！
中小企業がカチャカプロを配膳用途で購入される場合、半額で購入することができるようになります！
配膳ロボットとして、最初の登録だそうです！！
ご興味ある方はぜひご連絡ください！
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【国内最大のALS啓発音楽フェスMOVE FES.2024が11/24(日)にLINE CUBE SHIBUYA(渋谷公会堂)にて開催決定！拡散お願いします】
是非皆様ご参加よろしくお願いします！6/21世界ALS DAYよりクラウドファンディングにて前売り券発売開始！
withals.com/post/?id=512 #MOVEFES2024 #WITHALS #ALS #武藤将胤
