I am one of the #MillionsMissing since 2005 - 32 jaar - She/her

netherlands
Joined April 2013
Alright. Welcome to #ME101 In this series of threads I'll try to explain what ME is, it's history, the politics surrounding it, what science says about it and much more. It might be interesting for #longhaulers #LongCovid since there are similarities. Also general #Disability
3
13
6
65
“She is living, but it isn’t living.” 🇳🇱 Hundreds of families gathered in The Hague to demand recognition & action for ptnts with Long COVID, ME and other PAIS. Another year has passed, little has changed. Patients r still waiting for recognition, research and hope. @volkskrant
5
24
388
Toen ik tiener was en de community net vond, hadden we afgesproken dat als we ooit beter zouden zijn we de Ziggo Dome zouden afhuren en zouden feesten samen. Volgens mij moeten we iets groters zoeken, nu alle PAIS er bij zijn. Kan niet wachten om met jullie allemaal te dansen 💙
1
2
12
333
Een dag in het leven van iemand met ME: In je rolstoel naar de afspraak om je steunkousen aan te laten meten. Het super koud hebben ondanks warme kleren want je lichaam kan geen temperatuur meer regelen. 20 minuten opwarmen in de douche bij thuiskomst.
1
12
429
Op social media het ene na het andere heftige verhaal lezen vanwege de #PAISProtestWake gisteren en het Rondetafelgesprek vandaag. Toch de inhoud missen omdat je al te veel hebt gedaan en lange teksten lezen en video's kijken niet meer lukt. dus je hebt geen idee wat er gezegd is
1
63
De rest van de dag niks meer kunnen. Iemand anders die voor je moet koken en de katten verzorgen. Je schuldig voelen dat je er niet meer kunt zijn voor een vriendin die je nodig heeft omdat ze het zo moeilijk heeft met zo ziek zijn. En zo is weer een dag om. Morgen PEM. Fun.
32
Arlette retweeted
Yesterday we held a beautiful PAIS Protest Vigil in The Hague. We called for long-run research funding like a Decade Against PAIS. 500 people showed up, we made the evening news, were covered in the major newspapers, and had politicians attend! It was also beautiful 🕯️ 1/7
8
43
3
165
3,244
Minister Sophie Hermans stelt dat ze gezien de begroting geen geld heeft. In mijn optiek is dat een kwestie van prioriteiten. Als PAIZ een prioriteit was, dan was er zeker meer mogelijk geweest dan wat er nu gebeurt. archive.today/Me6cJ #protestwake #PAIZ #PAIS
6
9
51
831
In het jeugdjournaal een item over de PAIS wake en over Milou van 10, die al haar halve leven(!) aan Long Covid lijdt en het fantastisch knap vertelt. Ze kan zich niet herinneren hoe het was voor de ziekte.
6
46
128
2,349
Arlette retweeted
Al op 11 aug hebben huisartsenorgs @ministerVWS laten weten dat haar "Ik wil #LongCovid in de reguliere zorg" nu geen schijn van kans maakt. Het valt Sophie Hermans (VVD) zwaar aan te rekenen dat ze 15/16 okt géén melding heeft gemaakt van een vastgelopen en mislukt proces. #PAIS
4
23
45
713
Wat goed al die media aandacht voor PAIS vandaag!!! 💙 Ik zie wel een dingetje dat ik persoonlijk anders zou doen: Stop met ons 'PAIS-patiënten' te noemen. Patiënten krijgen zorg. Wij niet. Wij zijn mensen die PAIS hebben en aan hun lot worden overgelaten. Geen patiënten.
4
7
1
43
1,431
Goedemorgen. Overheidsbeleid voor Long Covid en PAIS is ernstig nalatig. Artsen geven aan dat "laat maar aan de reguliere zorg" een gapend zorggat oplevert. Expertisecentra zitten klem en kunnen hun taak niet doen met het symbolische bedrag op de VWS-begroting. En Amsterdam UMC moet nu patiënten afbellen door die in den Haag gecreëerde instabiliteit. Structurele onderzoeksfinanciering ontbreekt zo jaagt de overheid vakmensen weg. En de minister reageert lamlendig zoals we op dit dossier gewend zijn. Ze: -belicht uit de brandbrief van huisartsen alleen dat deel wat geen actie van haar vraagt, en ook nog eens de zorg bemoeilijkt -verwijst alleen naar lopend onderzoek en niks in de toekomst -en verwijst alle verantwoordelijkheid voor het ontbreken van zorg en de bureaucratische patstelling naar de zorgsector Deze apathische houding van opeenvolgende ministers is precies het probleem! Dank voor de heldere uiteenzetting van deze ramp @Zurhake
7
36
1
104
2,352
Arlette retweeted
⚠️ Voor wie morgen naar Den Haag gaat voor de #PAISprotestwake De locatie is iets gewijzigd. Malieveld. instagram.com/paisprotestwak… Ik kan zelf helaas niet reizen. Er is een livestream: xitter.cf/MaskBlocNL/status/2114… #PAIS
Replying to @LongCovidNL
De livestream is uitsluitend via onderstaande link te zien. Je hoeft je hiervoor niet op te geven, en ook geen Instagram te hebben. meet.jit.si/moderated/05f2f1…
2
16
1
26
618
Arlette retweeted
I felt pressured to push through this illness and “walk my way out of it” so I decided to do 10,000 steps and I ended up crying in a field and had to get picked up. I was then in PEM for a solid 3 months from that walk alone. Don’t listen to Drs on here telling you to exercise.
32
180
17
1,728
51,657
Morgen is de #PAISProtestWake en ik heb geen brein vandaag om een goede tekst te schrijven dus jullie moeten het maar even doen met deze foto en zelf meer informatie zoeken als je dat wil 😊💪💙
15
155
De overheid verzaakt haar wettelijke plicht jegens kinderen met Long Covid. Zegt de vereniging van jeugdrechtadvocaten. Leg na dit item nog eens aan Charlotte van 16 uit, waarom financiering van onderzoek en medisch-specialistische zorg niet structureel is.
11
56
2
142
2,737
Arlette retweeted
It’s that time of year again. Check your hot water bottles. They have expiry dates. It’s in the neck of the bottle, on a flower showing month/year.
7
13
2
38
3,284
They would and do. I wish we would stop saying things like this and actually talk to other disabled people about their experiences. And like we just had a bunch of viral articles fakeclaiming the majority of mobility aid users. That didn't just come out of nowhere.
y’all never say anything like this about any physical illnesses because their disability and disease is visible to you. you won’t ask someone on a wheelchair to just fucking try and get up now would you?
1
57
260
3,385