ALT Stellungnahme zu den Antworten der Bundesregierung zur kleinen Anfrage „Verordnungsfähige Off-Label-Medikamente gegen ME/CFS“ BT-Drucksache 21/8261 Die Antworten zeigen das Desinteresse der Bundesregierung daran, die Lebenssituation von ME/CFS-Betroffenen durch sinnvolle und sofort umsetzbare Maßnahmen zu verbessern. 1. Keine bessere Versorgung mit Medikamenten geplant Es gibt keine Pläne, bewährte Medikamente im Off-Label-Use verordnungsfähig zu machen, oder Medikamente für die Kernsymptome zuzulassen. a) Off-Label-Liste Wichtige und jahrelang in der Praxis bewährte Medikamente, wie Low Dose Naltrexon (LDN) oder Aripiprazol (LDA) wurden nicht in die Off-Label-Liste aufgenommen. Die Begründung: Es gäbe keine „belastbare Evidenz“. Die Regierung kann weder erklären, warum sie von den Empfehlungen der Charité und der Österreichischen Off-Label-Liste abweicht, noch, ob diese überhaupt berücksichtigt wurden. Stattdessen versteckt sie sich hinter abstrakten Formeln(Fragen 3, 4, 7, 8 + 1

ALT 2. Ausschluss von Betroffenen an Entscheidungen Betroffene wurden nicht effektiv an der Entscheidungsfindung beteiligt. Sie haben kein Stimmrecht, weder in der Expertengruppe noch bei der Nationalen Dekade . Es gab zwar die Möglichkeit Informationen und Einschätzungen zu äußern, aber die Bundesregierung beantwortet nicht, ob diese auch berücksichtigt wurden. Daher ist davon auszugehen, dass dies nicht geschehen ist, sonst hätte die Regierung das bestimmt gerne gesagt (Frage 2 + 6). Wichtig ist außerdem die Information, dass der Runde Tisch als Vergangenheit betrachtet wird und anscheinend keine Fortsetzung geplant ist. Dieser war, abgesehen von eventuellen Einzelgesprächen, das einzige Format, wo das BMG Betroffenen zugehört hat (Frage 5). 3. Keine Pläne gegen Stigmatisierung Die Bundesregierung plant keine Maßnahmen gegen die Stigmatisierung von ME/CFS als „psychische Erkrankung“. Sie bestätigt auch nicht, dass ME/CFS eine schwere körperliche Krankheit ist, sondern räumt nur kurz ein

ALT Was bedeutet das für uns Betroffene? Wir wissen nun noch klarer, dass keinerlei Verbesserungen in Aussicht stehen. • Weiterhin wird die Möglichkeit, Symptome zu lindern, vom Geldbeutel der Betroffenen abhängen. • Das Desinteresse der Regierung nimmt die Hoffnung, dass die Off-Label Liste ausgedehnt werden könnte. Für ME/CFS gibt es in dieser nur ein einziges Medikament, welches in der Praxis aber keine Relevanz hat und starke Nebenwirkungen verursachen kann. • Die Hoffnung auf neue, zielgenaue Medikamente, wie z.B. den Wirkstoff MDC002 von Mitodicure, ein Resultat aus langer gezielter ME/CFS-Forschung, schwindet und droht zu platzen. Es ist unerklärlich, warum die Regierung unser Sterben und Leiden weiterhin in Kauf nimmt und riesige volkswirtschaftliche Kosten gegenüber großem Nutzen bevorzugt. • Stigmatisierung und Psychologisierung, welche Misshandlungen und schädigende Fehlbehandlungen zur Folge haben, werden weitergehen. Denn die Regierung verweigert weiterhin eine Aufkläru

ALT Quellen: BT-Drucksache 21/8261 - BMFTR Webseite, Frage 19: https://www.bmftr.bund.de/DE/Forschung/Gesundheit/MedizinischeForschung/Postinfekti%C3%B6seErkrankungen/postinfekti%C3%B6seerkrankungen.html - Antwort der Bundesregierung auf schriftliche Frage im Monat September 2025, Arbeitsnummer 9/411 - Ministerin Bär gibt Vehreschild das Wort, Pressekonferenz 30.01.2026, Min 41 https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Videos/DE/Pressekonferenzen/dekade-postinfektion.html Eppinger, U. 2025: ME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenzbasierten Therapien? Wissenschaftler ringen um Forschungsgelder -/Medscape/ - 3. Jan 2025. https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4914555 Kleine Anfrage: Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen. https://dserver.bundestag.de/btd/21/072/2107275.pdf - Steinacker JM, Klinkisch E-M. Between progress and invisibility: Are post-viral fatigue syndromes overwhelming medicine and society? Dtsch Z - König, R. et al. 2024: Identifying the mental heal