Asociación sin ánimo de lucro para sumar esfuerzos para encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich.
Santa Cruz de Tenerife - BCN
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🎉 ¡Qué ganas de disfrutar de las #FiestasPatronales! 🎉
Y uno de los platos fuertes del programa será el aperitivo solidario que las peñas prepararán el 25 de julio, a las 13:30 h., en la plaza de España.
#LasKatas os lo cuentan en este vídeo. 👇
#VillanuevaDelaCañada @STOP_FA
Aquí está la entrevista promovida por la Fundación ALMAR que el detective murciano hizo recientemente a Marta Y al Dr Antoni Matilla sobre la ataxia de Friedreich. @FundacionAlmar @GTRecerca @eerr_es @eerr_es @viviendoconata1 @biointaxis @asvah_ataxias
youtu.be/vjwbrD0nNg8?si=v8pr…
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Un article publicat avui a @elpais_espana compta amb testimonis de pacients amb atàxia de Friedreich, i destaca el potencial del fàrmac desenvolupat per @biointaxis, spin-off de l'IGTP liderada per @AntoniMatilla, com a nova teràpia
Llegeix-lo 👉 elpais.com/espana/2025-06-27…
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🧬 #Enfermedades raras » ¿En el mundo? "300 millones de personas afectadas", advierte el Dr. @AntoniMatilla (@Biointaxis) y dice que "la causa mayoritaria" tiene origen genético. ¿Cómo la terapia génica puede ayudar los pacientes con #AtaxiaDeFriedreich? | Entrevista @SebaTurello
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"Es desesperante saber que hay tratamiento y no tener acceso": 3.000 pacientes con Ataxia de Friedreich, a la espera en España | ConSalud
Con declaraciones de @AntoniMatilla, director de la Unidad de Neurogenética del IGTP:
consalud.es/pacientes/desesp…
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El alcalde Luis Partida ha entregado a @STOP_FA los 2.437 € recaudados en las #FiestasPatronales2025 de #VillanuevadelaCañada gracias al aperitivo solidario con las peñas 🎉👏. Apoyo a la lucha contra la #AtaxiaDeFriedreich 👉 bit.ly/4m5CPl3 #Solidaridad
ALT Intervención de Gloria Soguero Martínez, vecina y representante de la asociación STOP-FA Ataxia de Friedreich en España, junto a autoridades y a representante de las peñas del municipio.
ALT El alcalde, luis Partida, junto al concejal de Festejos, Ignacio González, y la vecina y representante de la asociación STOP-FA Ataxia de Friedreich en España, Gloria Soguero.
ALT El alcalde y el concejal de Festejos junto a la representante de la asociación y uno de sus hijos, afectado por la enfermedad.
ALT Foto de familia de la entrega de recaudación de Fiestas Patronales 2025.
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No os perdáis mañana, 25 de julio, la comida solidaria con las peñas en la plaza de España. Cada tique de comida y bebida costará 3 €. La recaudación irá destina a la ONG @STOP_FA para encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich.
#VillanuevaDeLaCañada #SantiagoApóstol2025
ALT Collage de fotos con imágenes de platos de comida.
Desde STOP-FA compartimos con mucha alegría que ya por fin tenemos el libro solidario "18 Aullidos interminables" disponible en esta cuenta de Amazon!!
amazon.es/Aullidos-Intermina…
@GTRecerca @AntoniMatilla @eerr_es @asvah_ataxias @viviendoconata1
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🗓️ L'associació @STOP_FA organitza la presentació del llibre de poemes "18 Aullidos interminables" el 25 d'abril a les 18:30 a l'Ateneu el Poblet
Les donacions ajudaran al grup de l'IGTP liderat per @AntoniMatilla a implementar una teràpia gènica per l'atàxia de Friedreich 💙
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1️⃣ setmana!
📌 Presentació del llibre de poemes "18 Aullidos interminables"
🕕 18:30
📍 Ateneu el Poblet
Les donacions ajudaran al grup de Neurogenètica de l'IGTP a implementar una teràpia gènica per l'atàxia de Friedreich 💙
@STOP_FA @AntoniMatilla
"...Tú no puedes volver atrás
porque la vida ya te empuja
como un aullido interminable"
Así inicia el poema "Palabras para Julia", q escribió José Agustín a su hija q padece Ataxia de Friedreich.
Esta poesía y 17 más se recitarán por sus propios autores 👉🏼facebook.com/share/p/16EFXmD…
18 poetas se solidarizan con la Ataxia de Friedreich publicando un libro de poemas "18 Aullidos interminables" que estará disponible en AMAZON. Los beneficios de las ventas van destinadas a STOP FA, que os recordamos se trata de una asociación sin ánimo de lucro...
@FEDER_ONG
Aquí está el cartel oficial de este evento solidario!!
En la entrada estarán Sandra Puelles y María P.B recaudando para STOP FA : 3€ por asistir y 10€ si quieren y pueden comprar el libro #luchandoporunacura #stopfa #investigacióncientífica #eventossolidarios @NAF_Ataxia
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🖼️Subhasta d'art solidària per lluitar contra l'atàxia de Friedreich. Dissabte 15 de febrer a les 19 h. Castell de Calonge.
👁️Les 95 obres estaran exposades prèviament i es podran observar de prop els dies 1, 2, 8 i 9 de febrer al castell de Calonge d'11 a 13 i de 18 a 20 h.
Entrevista reciente tipo podcast realizada al Dr. Antoni Matilla Dueñas donde habla sobre la ataxia de Friedreich y la terapia génica que desarrolla su equipo para tratarla. También comenta el estado actual del desarrollo del tratamiento y la financiación
youtube.com/watch?v=nu0vHnG5…
Desde Stop-fa queremos agradecer de corazón, una donación que hemos recibido de 1500€, que van a la investigación del Dr Antoni Matilla Dueñas e Ivelisse Sanchez y su magnífico equipo.
Mil gracias!!
Entre todos lo conseguiremos, juntos luchar por un sueño es más fácil
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🎧 La esperanza para curar la #AtaxiaDeFriedreich. Escucha la conversación entre @pau_llambi, CEO de Marketers Group, y el Dr. @AntoniMatilla, CEO y cofundador de Biointaxis:
YouTube: youtube.com/watch?v=nu0vHnG5…
Spotify: open.spotify.com/episode/7LC…
#EnfermedadesRaras #podcast
