ライアンヌ

違和感を無視したくないから少しだけ綴ります。 一人のAYA世代のがん患者・がんサバイバーとして。 厚生労働省は、【AYA世代のがん患者や家族が利用できる制度・相談窓口を周知するため】映画『ママがもうこの世界にいなくても』とタイアップしたと説明しています。 AYA世代のがんについて広く知ってもらうことも、治療と仕事、経済的負担、妊孕性、家族との生活などを支える制度を届けることも、本当に大切です。 (AYA世代については、知られていないこともそうだし、制度の狭間で支援受けられないこともある。私も取り組んでいるところですし生涯やる覚悟です) 私自身、26歳でステージⅣの悪性リンパ腫と診断され、AYA世代のがん患者として抗がん剤治療を受け、妊孕性温存(妊娠機能を残す自費治療)もしました。 だからこそ、この映画そのものや、モデルとなった方の生き方、ご家族の歩みを否定するつもりは全くありません。 懸命に生きる一人の方の人生は、最大限尊重されるべきものです。 しかし、その作品のタイトルである 「ママがもうこの世界にいなくても」 という言葉を、国がAYA世代のがん患者に支援情報を届けるための入口として使うことには、当事者として強い違和感があります。 がんの治療中、患者は「生きるため」に病院へ通います。 治療が効くのか。 再発しないか。 仕事を続けられるのか。 家族に迷惑をかけないか。 結婚や妊娠、出産という未来を諦めなくてはいけないのか。 表には出さなくても、さまざまな恐怖や不安を抱えながら、今日の治療を受けています。 治療中、いつも前向きでいられるわけではありません。 「死ぬかもしれない」という恐怖と、「生きたい」という気持ちの間を何度も行き来するのです。 そんな患者が、病棟や外来で 「AYA世代でがんと診断されたあなたへ」 という言葉とともに、 「ママがもうこの世界にいなくても」 という大きな文字を目にしたら、どのような気持ちになるでしょうか。 子どもを育てている患者さんなら、自分がいなくなった後の子どもの姿を想像してしまうかもしれません。 これから妊娠や出産を望んでいる患者さんなら、自分にはまだ「ママ」になる未来さえ来ていないのに、その先にある死を突然突きつけられたように感じるかもしれません。 家族もまた、本人の前では不安を見せまいと踏ん張りながら、治療に付き添っています。 もちろん、受け止め方は一人ひとり違います。 この作品に救われる方、勇気をもらう方もいると思います。 しかし、国の広報には、最も繊細な状況にある人がどのように受け止めるかまで想像する責任があります。 映画館で、自ら選んでこの作品を見ることと、治療のために訪れた病院で、心の準備もないままこの言葉を目にすることは、全く同じではありません。 今回の発信に寄せられた様々なコメントも拝見しました。 「生きるために治療している患者に、死後を想像させるのか」 「同じ病気の患者が病院でこのポスターを見たときの気持ちを考えてほしい」 「支援情報と、死別を想起させるタイトルの組み合わせはつらい」 という切実な声がありました。 これは“クレーム”ではありません。 実際に治療を経験した人や、その家族だからこそ分かる痛みから出てきた声です。 AYA世代のがん患者に必要なのは、「助かったから、それでいい」「支援制度を紹介したから、それで終わり」ということではありません。 治療中も、その後の人生も、患者が希望を失わずに生きられるよう支えることです。 届ける情報が正しくても、届け方によって当事者を傷つけてしまうことがあります。支援を伝える広報だからこそ、患者の目線、患者が置かれる場所、目にする瞬間への想像が必要です。 厚生労働省には、今回の広報について、AYA世代のがん経験者や治療中の患者、ご家族の声に耳を傾け、ポスターの表現や掲示場所を含めて再考していただきたいと思います。 AYA世代のことを知ってほしい。 必要な支援を、必要な人に届けてほしい。 その目的には、私も強く賛同します。 だからこそ、その入口で当事者を傷つけたり、希望を奪ったりすることがないようにしてほしい。 私は一人のAYA世代のがん経験者として、そして、当事者の声を国政に届ける立場として、この違和感を「なかったこと」にせず、声を上げます。 佐々木真琴