ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung https://xitter.gq/t.co/NcAdjpUYbz
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Was ist #PEM, das zentrale Merkmal von ME/CFS?
Kurz und anschaulich erklärt ⤵️
m.youtube.com/watch?v=lp3YrD…
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A question to my pwME/CFS:
Do you have any atypical symptoms or are you atypically not experiencing common ones?
Do you believe the former points to an additional undiagnosed condition that is not a common comorbidity (POTS, hypermobility, MCAS, small fibre neuropathy…)
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🎓 Tomorrow, Braeden Charlton defends his PhD on skeletal muscle abnormalities and post-exertional malaise in #LongCOVID and #MECFS.
His research has made an important contribution on understanding these diseases.
📅 12 Nov | 09:45 CET
🔴 Watch live:
vu.nl/nl/agenda/2026/promoti…
Ab wann haben eure Kinder ganz alleine gelernt?
Ich kann nicht mehr.
(Einer ist schon lange selbstständig, der andere braucht mehr Unterstützung als ich geben kann)
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Analog zu
Morbus Wilson >> Kupferangst
Diabetes >> Kohlenhydratangst
Penicillinallergie >> Penicillinangst
Nierenversagen >> Nierenfunktionsangst
Herzstillstand >> Pulsangst
🥴
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Im Januar habe ich hier über die bevorstehende Abstimmung zur S2k-Leitlinie Long-/Post-COVID #MECFS geschrieben. Jetzt ist sie veröffentlicht.
Wie viel Zustimmung eine Empfehlung findet und wie gut sie wissenschaftlich belegt ist,
sind leider zwei verschiedene Fragen. 🧵
Hab immer nich nicht verstanden, wie das gehen kann, dass in der Leitlinie 2 gegenteilige Aussagen stehengeblieben sind
Und warum man K+K nicht endlich rauswirft mit ihrem fachlichen Dünnpfiff
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Ich hab >30Jahre chronischer Schmerzen überlebt, ohne dazu psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Für meine Psyche war die entpathologisierende schmerztherapeutisch-neurologisch-neurochirurgisch-physiotherapeutische Behandlung hilfreich.
Dank geht raus an alle Behandelnden.
Betroffenenperspektive: man verliert ohnehin schon so so so viel Lebens- und Arbeitszeit an Ausfälle und Behandlungstermine.
Die restliche Lebenszeit wollte ich mit genau 1 Sache verbringen: LEBEN.
Ich war: tanzen, reisen, wandern, shoppen, singen, tauchen, im Kino, lernen uvm.
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Wenige Meter weiter gibt es eine neue BAUSTELLE, seit heute mit schwerem Gerät (nicht an „meiner“ Seite der Wohnung, sondern zu den Zimmern der Anderen, aber ich höre es bis hier)
Ein HAUS soll gebaut werden!
Bitte schnell 😭
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Da die Psychosomatiker*innen Pfeilogramme so lieben, habe ich die Sache mit der "Angst vor Bewegung" bei myalgischer Enzephalomyelitis auch als Pfeilogramm umgesetzt. Vielleicht wird es so verständlich?
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Bevor ich Dr. Stingl getroffen habe, war ich bei Dutzenden (!) Medizinern in Österreich, die kein Interesse an ME/CFS gezeigt und sich dem Thema nicht angenommen haben.
Er war für mich der Erste, der die Datenlage unvoreingenommen im Gesamtbild betrachtet, eigene Vorannahmen hinterfragt, sich international vernetzt und sehr schnell verstanden hat, was hier eigentlich passiert. Damit und mit seiner unermüdlichen Aufklärungsarbeit hat er m.E. den Grundstein für viele Verbesserungen in Österreich gelegt.
Zugleich gehört er zu den ganz wenigen, die offen darüber sprechen, früher vermutlich selbst falsche Ratschläge gegeben zu haben.
Ich kann kaum ausdrücken, wie sehr ich ihn dafür schätze. Als Menschen und als Mediziner!
Absolut korrekt.
Ich hatte keine Ahnung von ME/CFS, bevor @cstroeckw mir das erklärt hat und habe insofern sicher einigen Betroffenen davor falsche Ratschläge gegeben.
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Im Leitlinienreport werden interessante Sachen berichtet. Eine spannende Position hat die DEGAM hier.
register.awmf.org/assets/gui…
ALT Text aus dem Leitlinienreport: Dr. med. Thomas Maibaum wirkte als Vertreter der DEGAM an der Leitlinie mit, trägt die finale Version aber nicht mit und wurde auf eigenen Wunsch als Autor gestrichen. Die DEGAM trägt die Patientenleitlinie nicht mit und wurde auf eigenen Wunsch aus der Patientenversion nebst seiner mandatstragenden Autoren gestrichen.
Es gibt eine neue S2k-Leitlinie zu Post Covid, und wenn man bedenkt, wie viele Fachgesellschaften da mitgearbeitet haben, ist sie bezüglich ME/CFS wirklich gut.
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register.awmf.org/de/leitlin…
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Ich wüsste einfach so gern, wo man diese Angst herbekommt. Das völlige Fehlen dieser Angst ist nämlich der Hauptgrund, warum ich es nicht schaffe, PEM-frei zu bleiben. Irgendjemand ein Tipp 🤣 ?
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Wir haben heute einen neuen Bericht zur Forschungsförderung in Deutschland zu #MECFS und #LongCovid veröffentlicht.
Er soll die (politische) Diskussion rund um Forschungsförderung weiter anregen auf Grundlage einer Informationsbasis, die es bisher in dieser Form nicht gab.
Der Tagesspiegel berichtet exklusiv darüber:
tagesspiegel.de/gesundheit/v…
ALT Screenshot der Startseite des "Tagesspiegel" mit dem Artikel zum neuen Bericht der ME/CFS Research Foundation
Ich mache schon seit 5 Jahren Trainingstherapie:
Ich trainiere an jedem verdammten Tag, weniger zu machen als ich müsste oder möchte.
Liegenbleiben, ruhig blieben, optimistisch bleiben, freundlich bleiben, im Kontakt bleiben, loslassen, langsam bewegen, atmen, lockern.
Olympisch.
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The new German guideline for Long Covid is out.
Given the medico-political landscape there, I'm impressed with its references and nuance.
I'm very thankful to those who've sacrificed their energy, political capital and even health to get this through.
register.awmf.org/de/leitlin…
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Ein schwer an #MECFS erkranktes Kind darf wütend sein.
Auch auf die Menschen,
auf deren Hilfe es jeden Tag angewiesen ist.
Auch auf uns Behandelnde.
Und es darf sagen, dass es von unseren Vorschlägen genug hat und keinen weiteren davon ausprobieren will.
