ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung https://xitter.gq/t.co/NcAdjpUYbz
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A question to my pwME/CFS:
Do you have any atypical symptoms or are you atypically not experiencing common ones?
Do you believe the former points to an additional undiagnosed condition that is not a common comorbidity (POTS, hypermobility, MCAS, small fibre neuropathy…)
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🎓 Tomorrow, Braeden Charlton defends his PhD on skeletal muscle abnormalities and post-exertional malaise in #LongCOVID and #MECFS.
His research has made an important contribution on understanding these diseases.
📅 12 Nov | 09:45 CET
🔴 Watch live:
vu.nl/nl/agenda/2026/promoti…
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Analog zu
Morbus Wilson >> Kupferangst
Diabetes >> Kohlenhydratangst
Penicillinallergie >> Penicillinangst
Nierenversagen >> Nierenfunktionsangst
Herzstillstand >> Pulsangst
🥴
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1/5
Im Januar habe ich hier über die bevorstehende Abstimmung zur S2k-Leitlinie Long-/Post-COVID #MECFS geschrieben. Jetzt ist sie veröffentlicht.
Wie viel Zustimmung eine Empfehlung findet und wie gut sie wissenschaftlich belegt ist,
sind leider zwei verschiedene Fragen. 🧵
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Da die Psychosomatiker*innen Pfeilogramme so lieben, habe ich die Sache mit der "Angst vor Bewegung" bei myalgischer Enzephalomyelitis auch als Pfeilogramm umgesetzt. Vielleicht wird es so verständlich?
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Bevor ich Dr. Stingl getroffen habe, war ich bei Dutzenden (!) Medizinern in Österreich, die kein Interesse an ME/CFS gezeigt und sich dem Thema nicht angenommen haben.
Er war für mich der Erste, der die Datenlage unvoreingenommen im Gesamtbild betrachtet, eigene Vorannahmen hinterfragt, sich international vernetzt und sehr schnell verstanden hat, was hier eigentlich passiert. Damit und mit seiner unermüdlichen Aufklärungsarbeit hat er m.E. den Grundstein für viele Verbesserungen in Österreich gelegt.
Zugleich gehört er zu den ganz wenigen, die offen darüber sprechen, früher vermutlich selbst falsche Ratschläge gegeben zu haben.
Ich kann kaum ausdrücken, wie sehr ich ihn dafür schätze. Als Menschen und als Mediziner!
Absolut korrekt.
Ich hatte keine Ahnung von ME/CFS, bevor @cstroeckw mir das erklärt hat und habe insofern sicher einigen Betroffenen davor falsche Ratschläge gegeben.
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Im Leitlinienreport werden interessante Sachen berichtet. Eine spannende Position hat die DEGAM hier.
register.awmf.org/assets/gui…
ALT Text aus dem Leitlinienreport: Dr. med. Thomas Maibaum wirkte als Vertreter der DEGAM an der Leitlinie mit, trägt die finale Version aber nicht mit und wurde auf eigenen Wunsch als Autor gestrichen. Die DEGAM trägt die Patientenleitlinie nicht mit und wurde auf eigenen Wunsch aus der Patientenversion nebst seiner mandatstragenden Autoren gestrichen.
Es gibt eine neue S2k-Leitlinie zu Post Covid, und wenn man bedenkt, wie viele Fachgesellschaften da mitgearbeitet haben, ist sie bezüglich ME/CFS wirklich gut.
1/n
register.awmf.org/de/leitlin…
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Ich wüsste einfach so gern, wo man diese Angst herbekommt. Das völlige Fehlen dieser Angst ist nämlich der Hauptgrund, warum ich es nicht schaffe, PEM-frei zu bleiben. Irgendjemand ein Tipp 🤣 ?
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Wir haben heute einen neuen Bericht zur Forschungsförderung in Deutschland zu #MECFS und #LongCovid veröffentlicht.
Er soll die (politische) Diskussion rund um Forschungsförderung weiter anregen auf Grundlage einer Informationsbasis, die es bisher in dieser Form nicht gab.
Der Tagesspiegel berichtet exklusiv darüber:
tagesspiegel.de/gesundheit/v…
ALT Screenshot der Startseite des "Tagesspiegel" mit dem Artikel zum neuen Bericht der ME/CFS Research Foundation
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The new German guideline for Long Covid is out.
Given the medico-political landscape there, I'm impressed with its references and nuance.
I'm very thankful to those who've sacrificed their energy, political capital and even health to get this through.
register.awmf.org/de/leitlin…
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Ein schwer an #MECFS erkranktes Kind darf wütend sein.
Auch auf die Menschen,
auf deren Hilfe es jeden Tag angewiesen ist.
Auch auf uns Behandelnde.
Und es darf sagen, dass es von unseren Vorschlägen genug hat und keinen weiteren davon ausprobieren will.
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Gerade mit meiner Mutter (90) telefoniert. Sie hat Angst, dass ihr der teure Rollator geklaut wird. Werde wohl Airtags bestellen.
Weitere Frage: sie möchte eine Art Alarmknopf haben, falls sie (wieder) überfallen wird. Erst wollte sie Pfefferspray, davon habe ich ihr
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In eigener Sache, obwohl ich daran keinen Cent verdiene: wenn jemand Probleme mit der Pflegekasse hat, besonders mit seinem Pflegegrad, kann er sich gerne bei mir melden, ich berate unabhängig und leite Maßnahmen ein. Gerne teilen ‼️
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Important question: is #PEM in #MECFS a "flare-up" (exacerbation) of the underlying clinical picture or „something new“ – an add-on if you will (which nevertheless may sustain the baseline clinical picture).
I think it´s an add-on, not just a flare.
xitter.gq/manruipa/status/211913…
There’s something that has always struck me about ME/CFS and Long COVID.
Many patients experience a worsening of their symptoms after physical exertion, an infection, a poor night’s sleep, or a stressful situation. And for years, this worsening has sometimes been used to suggest that the illness has a psychological origin.
But did you know that some of these very same factors can also trigger flares in inflammatory diseases whose biological mechanisms we understand quite well?
I want to share a study that I find particularly interesting, because I think it challenges the way we interpret symptom flares in ME/CFS and Long COVID.
What if we’ve spent years confusing what triggers a flare with what actually causes the disease?
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Another severe ME patient is being treated badly in @RoyalDevonNHS hospital. They say her illness is severe personality disorder despite Dr Weir having diagnosed her as having ME in 2019. Royal Devon is once more proposing to withdraw fluids and pain medications, 1/4
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Bitte zeichnet den offenen Brief für verpflichtende Lufthygiene in Kindertagesstätten und Schulen mit und teilt ihn!
Dem Brief wird eine Petition auf der Petitionsplattform des Bundestages folgen. #cleanair @DAGL_ev
dagl.de/petitionen/
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#Bundespraesidentenwahl
Wenn es unbedingt eine Frau werden soll … Here it is!🤪
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Keine Ahnung, ob ihr Visavie kennt, aber ihren Weg verfolge ich schon lange. Durch COVID hat sie den vollen Scheiß erfahren, kämpft seitdem gegen Long COVID und ist trotzdem erfolgreiche Podcasterin geworden. Die pseudo-starken hier können sich eine Menge bei ihr abgucken. Und Skeptiker mit „ist ja nur ein Schnupfen“ – fickt euch!