#LongCovid / worsening #MEcfs since 03-2020 #MEcfs since 1997, Surviving mostly alone, neglected by Dutch healthcare, friends, family, social care and politics.
Een dorp in Oost NL
Joined June 2011
- Tweets73.3K
- Following4.9K
- Followers4.4K
- Likes79.1K
Pinned Tweet
There I updated an old (80's?) #AIDS activism image.
Society is doing it again.... Neglecting and minimising millions of severely ill people, this time with MEcfs & LongCovid.
We need to address this asap. We need answers! We need HELP!
#LongCovid #MEcfs #Postcovid #PASC
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Hier ben ik nou echt ziedend om.
De allerziekste PAIS patiënten lijden in een donkere kamer en dat is hun hele leven. Er is geen zorg, niemand komt maar ze toe, geen poging om iets aan hun lijden te verlichten. Jaren of decennia. Alleen euthanasie en overbelaste mantelzorgers.
Minister: turven.
Meerderheid: prima.
Ze scheeuwen stil om hulp, in de media, bij elk zorgloket dat njet zegt. Van die hulproep worden ze zieker.
En als er dan eindelijk iemand langs komt, gaat die niks doen, maar vragen of ze die hulproep nog even kunnen herhalen: is die pijn mild, ernstig of zeer ernstig? Ben u depressief een schaal van 1 tot 10? Ik heb nog 47 vragen mevrouw.
Je moest eens weten hoeveel vragenlijsten deze mensen al gehad hebben ter vervanging van zorg.
En dan? Neemt de minister dan wèl actie om een mobiel team op te richten, of moeten de zorgpartijen het zelf weer uitzoeken? De zorgpartijen die het tot nu toe ook niet hebben gedaan voor deze mensen, die aangeven bureaucratisch klem te staan bij PAIS.
Voor de partijen die tegen stemmen. Daar zijn vast procedurele redenen voor. Maar @wendel_hilde @andre_poortman @MarijkeSynhaeve @Eerdmans @Rene_Claassen71 @FemkeMarijeW: Wat doen we dan wèl, voor de allerkwetsbaarsten?! Nu liggen ze zonder zorg te creperen.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
De motie om expertise voor long covid, ME, Q-koorts en andere PAIS te behouden en daar middelen voor vrij te maken is aangenomen.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Tweede Kamer stemt VOOR het voortbestaan van Expertisecentra Long Covid en langjarig onderzoek naar PAIS.
Voor zoveel mensen die ernstig ziek zijn en soms letterlijk alleen in het donker liggen is dit eindelijk een lichtpuntje en blijft er hoop op een behandeling.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Mijn ouders gaven vroeger geld aan goede doelen als hun huishoudportemonnee dat toeliet. Lukte doorgaans niet. Eerst goede schoenen en schoolboeken voor de vier kinderen.
Sjoerdsma strooit met honderden miljoenen.
Maar wie helpt onze longcovid patiënten? Lula misschien?
Minister Sjoerdsma (D66) trekt honderden miljoenen uit voor bescherming tropische bossen: ’Past bij ambitie van kabinet’ telegraaf.nl/politiek/minist…
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
@MinVWS @ministerVWS knijpt LongCovidzorg in Nederland nog verder af. D66 en VVD nemen daarin het voortouw. 460.000 mensen zijn ziek, ze waren in de kracht van hun leven, nu slijten ze hun dagen in het donker. Het is een ongekend schandaal, op een zorg-begroting van notabene 125 miljard.
Onbegrijpelijk onbarmhartig en hardvochtig penny wise, pound foolish. Cynischer en fouter kan politiek niet zijn. Het is net zo afschuwelijk als het toeslagenschandaal en het Q-koorts drama. Deze overheid is walgelijk hardleers.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Als @ministerVWS op 15 oktober zo'n nietszeggend antwoord geeft op een vraag van @djhvandijk over huisartsen en #PAIS kennis en zorg, en verzwijgt dat ze al 2 maanden weet dat de huisartsen haar doordramplan rigoureus verwerpen, dan kan ze van mij opzouten. Bij uitstek opzouten.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
🇳🇱 “Kirsten Lost Her Mother Long COVID”
Now she is determined to prevent others from suffering same fate. Her story highlights the devastating impact of Long COVID and the urgent need for greater awareness and recognition.
@rtvoost
oost.nl/nieuws/3711281/kirst…
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Duizenden PAIS-patiënten met bijv. long covid, hun dierbaren en artsen roepen de politiek op: vergeet ons niet…
Vandaag wordt er gestemd in de Tweede Kamer over het voortbestaan van de expertisecentra voor post-covid en een voorstel voor langjarig onderzoek.
Vergeet ze niet.❤️
Sterk verhaal van @riendebock net bij het #rondetafelgesprek #longcovid #pais
Volg het op debatdirect.tweedekamer.nl/2…
Huisartsen trekken aan de bel over plan van Sophie Hermans @VVD @ministerVWS om te korten op post-covidexpertisecentra
#LongCovid #Pais #MEcvs
nationalezorggids.nl/dossier…
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Wat een indrukwekkend en beladen protest voor mensen met pais.
Zoveel mensen zijn na een infectieziekte niet meer beter geworden. Ze vragen niet om een magische genezing, maar om niet vergeten te worden en langjarig onderzoek. Op hoop voor leven ipv uitzichtloos lijden.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Deze zoveelste @VVD @MinVWS dumpt deze arme patiënten gewoon weer eens op de #huisartsen.
Alsof zij hier #kennis en #kunde van hebben?!
Daarnaast.
Dit is het zóveelste gedumpte oneigenlijke takenpakket op de huisartsen #praktijkhouders.
Zo raar die #huisartsentekorten?!
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Doctors Warn of Care Gap as Patients Protest Funding Cuts and Demand Better Care and Biomedical Research.
In other words. Minister Sophie Hermans. You need to do a much better job. You're hindering progress and are harming patients.
20:00 NOS journaal. 25/10/2026
#PAIS
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Artsen kritisch op longcovidbeleid minister Hermans: 'Funest voor patiëntvertrouwen'
Vandaag aanwezig bij het protest en komende dinsdag stemmen over mijn voorstel voor langjarig onderzoek, behoud kennis en verbeteren zorg voor pais-patiënten. 💔👇
nos.nl/l/2636540
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
Postcovidzorg voor kinderen zoals Charlotte (16) schiet tekort: 'Voel me echt in de steek gelaten' eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/postcovidzorg-voor-kinderen-zoals-charlotte-16-schiet-tekort-voel-me-echt-in-de-steek-gelaten-165162
Als je minister van defensie @DilanYesilgoz populistisch & publiekelijk een vijand uitroept dan kan dat natuurlijk escaleren in oorlog.
🇳🇱 NEW: DUTCH POLICE INVESTIGATE REPEATED UNIDENTIFIED DRONE ACTIVITY NEAR CRITICAL INFRASTRUCTURE ACROSS GRONINGEN.
Since early October, mysterious drones have repeatedly been spotted around the strategically important port of Eemshaven and three other locations in the northern Netherlands.
The timeline:
• October 3: First reported sightings near Eemshaven.
• October 10–11: Further sightings, reportedly witnessed by police officers themselves.
• October 13: Additional nighttime drone activity.
• October 17–18: Police receive new reports.
• October 20: RTV Noord reports separate sightings around Meeden, Scheemda and Zuidbroek.
What's particularly concerning is the infrastructure located in these areas:
🇳🇱 Eemshaven - LNG facilities, power stations, data centres and a port used for NATO military logistics.
🇳🇱 Zuidbroek - A major natural gas processing facility.
🇳🇱 Scheemda - One of the Netherlands' largest solar farms.
🇳🇱 Meeden - A major high-voltage electricity substation.
Groningen Seaports confirmed that no permits had been issued for the drone flights around Eemshaven.
Dutch police are investigating but have not identified the operators, their intentions or the drones' origin.
Importantly, police have NOT established a connection between the Eemshaven sightings and those elsewhere in Groningen.
Ntisec 𓆣 🏴 retweeted
🇳🇱 NEW: DUTCH POLICE INVESTIGATE REPEATED UNIDENTIFIED DRONE ACTIVITY NEAR CRITICAL INFRASTRUCTURE ACROSS GRONINGEN.
Since early October, mysterious drones have repeatedly been spotted around the strategically important port of Eemshaven and three other locations in the northern Netherlands.
The timeline:
• October 3: First reported sightings near Eemshaven.
• October 10–11: Further sightings, reportedly witnessed by police officers themselves.
• October 13: Additional nighttime drone activity.
• October 17–18: Police receive new reports.
• October 20: RTV Noord reports separate sightings around Meeden, Scheemda and Zuidbroek.
What's particularly concerning is the infrastructure located in these areas:
🇳🇱 Eemshaven - LNG facilities, power stations, data centres and a port used for NATO military logistics.
🇳🇱 Zuidbroek - A major natural gas processing facility.
🇳🇱 Scheemda - One of the Netherlands' largest solar farms.
🇳🇱 Meeden - A major high-voltage electricity substation.
Groningen Seaports confirmed that no permits had been issued for the drone flights around Eemshaven.
Dutch police are investigating but have not identified the operators, their intentions or the drones' origin.
Importantly, police have NOT established a connection between the Eemshaven sightings and those elsewhere in Groningen.
